אהבה, תסמונת אספרגר והתפוח הגדול

מאת ג'ון סקוט הולמן

המקור:

http://www.heartspring.org/care/blogpost/love-asperger-syndrome-and-the-big-apple

ג'ון סקוט הולמן

"האהבה חייבת להוות אור, כשם שהיא מהווה אש".
- הנרי דייוויד תורו

"החיים לימדו אותנו שהאהבה היא לא התבוננות זה בזו, אלא התבוננות משותפת אל אותו הכיוון".
- אנטואן דה סנט-אכזופרי

מה זו אהבה? תשאלו עשרה אנשים שונים ובוודאי תקבלו עשר תשובות שונות. ברובן, התשובות האלו יהיו רגשיות באופיין, בטווח שבין רגשניות ועד למלאות תשוקה, ובין מתקתקות מרירות ועד לסתם מרירות… עם זאת, תשאלו אדם עם תסמונת אספרגר את אותה השאלה ואתם עשויים לזכות בהרצאה ספונטנית ומפורטת על תפקידם של הדופמין ושל הנוראפינפרין במערכת הרבייה האנושית.

סביר שהאספּי יודע על מה מדבר, אבל אם אהבה היא לא יותר מתגובה כימית, אז מה מעורר את התגובה הזו? מה גורם לאדם להתאהב, או להפסיק להיות מאוהב? האם אנחנו בוחרים את אהבותינו, או שהן בוחרות אותנו? מדוע ישנם אנשים המוכנים למות למען אהבה, בעוד אחרים מבלים את חייהם בבריחה מפניה? אלו הן התעלומות המעלות את האהבה לגבהים מיתולוגיים בלבותיהם ובנפשותיהם של נוירוטיפיקלים. אז אתם רוצים לגרום לאספּי הפטפטן להשתתק? פשוט תבקשו ממנו להגדיר "אהבת אמת".

לפני שאובחנתי עם תסמונת אספרגר, נעתי בין שתי גישות מטרידות ולא מספקות לגבי אהבה. בזמן מצבי הרוח היותר גרנדיוזיים שלי, האמנתי שאהבה היא סוג של אשליה נפוצה, המצאה שהופצה כדי להחזיק את ערוץ "הולמרק" בחיים. כאשר חבר או קרוב משפחה הביע את "אהבתו הנצחית" למישהי, הרגשתי כמו קולומבוס המוקף באידיוטים שהאמינו שכדור הארץ הוא שטוח. מצד שני, כאשר הרגשתי עצוב או חסר בטחון, לעתים קרובות חשדתי שהאהבה כן קיימת, אך שמסיבה כלשהי נמנעה ממני היכולת לחוות אותה.

מעולם לא חשתי "פרפרים בבטן", או תחושה של "ריחוף". זה לא אומר שאינני מסוגל לאהוב, או שאני לקוי באופן כלשהו. אני מאמין שאני חווה את מלוא טווח הרגשות האנושיים. רגשותיי, עם זאת, אינם זמינים עבורי כמו אצל אנשים אחרים.

חבר שלי אמר פעם שנראה שאני משתמש בהגיון כדי להגיע לרגשות. אם אתם מסוגלים להבין את האמירה הזו, אז אתם מסוגלים להתחיל להבין את תעלומתה של תסמונת אספרגר. בעוד שאני מודע היטב לתהליכי החשיבה שלי, אני מרגיש ניתוק מהרגשות שלי, המתעוררים לעתים קרובות זמן רב לאחר האירועים שעוררו אותם. זה כאילו שאני כל הזמן חווה את השיתוק וחוסר האונים הרגשי שנוירוטיפיקלים מקשרים עם תקופות של צער עמוק.

גורם נוסף המסבך את המצב הוא מודעותי המוגבלת לשפות גוף. מערך מורכב של רגשות וצרכים אנושיים מתוקשר לעתים קרובות באמצעות מספר מחוות קצרות; הנמכת העיניים, הקשיית השרירים, הצבת כפות הידיים והזרועות, וכו'… יכולות להשתלב כמו מלים במשפט ליצירת מסר ברור אחד. לחיות עם אספרגר זה כמו לראות את המלים אבל לא את המשפטים. אני לא מאמין שאינני מסוגל לפרש שפות גוף, אבל מוחי עסוק מדי בפעולות אחרות. לעתים קרובות טועים לחשוב שאני מאוד אנוכי ובלתי קשוב. זה בגלל שהמגבלות שלי אינן ניכרות בבירור. אתם לא תצפו מעיוור להבחין בתספורת החדשה שלכם.

הוסיפו לבעיות האלו את האובססיביות שלי, את החרדתיות שלי ואת התלותיות הכמעט ילדותית שלי, וזה מפליא שאני לא לגמרי לבדי, מתחבא מאחורי תריסים מוגפים היטב, מדבר רק עם הדג שבאקווריום שלי ובולע כדורי ווליום, בתקווה שיום אחד אעיז לצאת שוב מדלת ביתי.

אז, האם אספּים מסוגלים להחזיק קשרי אהבה בוגרים?

אהבה היא דבר מסובך וכל מערכת יחסים דורשת עבודה. תוסיפו לזה אוטיזם, והמעורבים בקשר חייבים להסכים לעבוד שעות נוספות.

נדרש אדם בוגר ומבין במיוחד כדי להחזיק בקשר קרוב עם אספּי, במיוחד אם זה קשר רומנטי. אדם אחד כזה הוא חברתי היפה והמבריקה קת, הלומדת משפטים במכללת ויליאם ומרי בוירג'יניה.

ג'ון סקוט הולמן וקת

כאשר פגשתי את קת, מייד התרשמתי מחיוניותה ומהאינטליגנציה שלה. דיברנו במשך הרבה שעות על פוליטיקה, דת, ואמנות. מעולם לא פגשתי מישהו שהתעניין במחשבות שלי כמוה. אגואיסט ככל שאהיה (ואיזה אספּי אינו?), זה היה קסום לפגוש מישהי שהחשבתי בכנות כשוות ערך אליי. בנוסף ליכולותיה האינטלקטואליות, קת התגלתה כנדיבה מאוד, מלאת רצון לספק את כל צרכיי. היא הייתה חלום בהתגשמותו, והיה קל מדי להאמין שהחסרונות האוטיסטיים שלי, שהיא עזרה לזהות, לעולם לא יפריעו לשותפות שלנו.

קת תמיד זיהתה את תחומי החוזק שלי. עם זאת, אני לא מאמין שהיא הבינה לגמרי את עוצמת החסרונות שלי עד הביקור האחרון שלי בוירג'יניה. במהלך ביקורי, נסענו ברכבת לעיר ניו יורק. קת השקיעה הרבה אנרגיה ודמיון בתכנון לוח הזמנים שלנו בניו יורק בהתאם לתחומי העניין המיוחדים שלי. ההתעקשות שלה לרגש אותי הייתה נוגעת ללב ויוצאת מהכלל. לרוע המזל, אספּים אינם השותפים הכי טובים לטיולים…

מהרגע בו ירדתי מהרכבת הייתי המום. החושים שלי הוצפו עד כדי כך שהתקשיתי להבדיל בין מראות לקולות, בין טעמים לריחות, בין מגע ל… דחיפות שאינן במקומן. לוחות מודעות, מוכרים בדוכנים ואנשים חסרי בית התחרו על תשומת לבי. מוניות צהובות מילאו את עיניי ואינספור שיחות סלולריות צווחניות וחד-צדדיות פרצו אל תוך אוזניי כמו סיבי זכוכית. הרכבות התחתיות הפחידו אותי. החום היה בלתי נסבל. האוויר היה דחוס ודביק כמו רוטב, והיה לו ריח של נקניקיות ושל שתן של חתולים.

לוח הזמנים שלנו היה מלא בפעילויות שנבחרו במיוחד למעני. לא היה לי זמן להחלים מההתרגשות שבפעילות אחת, לפני המעבר לבאה. נאחזתי נואשות בידה של קת בעודה גוררת אותי ברחבי העיר, בעודי משוכנע שאם ארפה ממנה, אפילו לשנייה אחת, אלך לאיבוד בין ההמונים ואהפוך לאחד מחסרי הבית הרבים של ניו יורק, המחזיק בשלט "הלכתי לאיבוד… צריך אוכל… אוהב אתכם תמיד".

חרדתי הלכה וגברה, עד שמאוחר בערב חוויתי לבסוף התקף חרדה בכיכר טיימס. האוטיסטית המפורסמת טמפל גרנדין מספרת שהיא חושבת אך ורק בתמונות. אני חושב כמעט אך ורק בעובדות ובסטטיסטיקות; מילה יחידה עשויה לשחרר המון מידע מתוך מאגר מוחי הנראה כנטול תחתית, מאורגן בקטגוריות ממסוימות לכלליות בפירמידה הפוכה. אינסוף המודעות שהקיפו אותי, בכל אחת גירויים המתחרים באחרות, גרמו להצפה נפשית. קת ואני מיהרנו בחזרה למלון, שבו התחלתי, בשקט ובאובססיביות, לנקות ולארגן את כל החפצים סביבי עד שהתמוטטתי מותש. קת, ללא ספק מבולבלת נואשות, ליטפה את מצחי באהבה עד שנרדמתי.

למחרת, התעוררנו כדי לחזור שוב על הכל. ההלם מהיום הקודם השאיר אותי מעורפל. ניצלתי את כהות החושים הזמנית הזו לשם גיבוש אסטרטגיה דרוויניסטית לשרידה בניו יורק. נראה היה שהמקומיים מתעלמים מכל המוסכמות החברתיות ומסתערים דרך ההמונים כאילו שחיי העיר הינם משחק פוטבול ענק אחד והכדור בידיהם.

התעלמות ממוסכמות חברתיות? אני יכול להסתדר עם זה בקלות.

הפכתי לאוהד נלהב מאוד של הגישה האגרסיבית החדשה הזו במוזיאון לאמנות מודרנית, בו הייתה לי הזדמנות לראות עבודות מאת כמה מהגיבורים שלי… לו יכולתי לפלס את דרכי מבעד להמונים. עכשיו, אני הייתי זה שגרר את קת. אני מאמין שזה היה שיפור, אבל ייתכן שהיא הובכה כאשר ביקשו ממני, בפעם השלישית, לא לגעת בציורים, או כאשר הזכירו לי ש- "אסור לרוץ במוזיאון". למרות ששוב ושוב לא הבחנתי בבניין האמפייר סטייט כאשר הלכנו ברחבי מנהטן, פילסתי את דרכי לאורך קומה שלמה של המוזיאון כדי לראות ציור בגודל של 25 על 32 סנטימטרים מאת סלבדור דאלי, שהבחנתי בו מזווית עיני. בנוסף, או שכן או שלא דרכתי על פרצופה של גברת זקנה.

לאחר שראינו את כל מה שהיה לראות עשינו את דרכינו אל עבר המעלית, בקושי נדחסנו פנימה. כשעמדנו דחוסים כתף אל כתף עם קבוצת תיירים אסייתים עצבניים, החלטתי שזה יהיה משעשע להצהיר בקול רם, "מעליות הופכות אותי לעצבני… ולפעמים זה גורם לי להקיא".

קת תקעה בי מבט רושף. על פי הבעות פניהם של האסייתים, היה ברור שהם הבינו אנגלית.

"מממ… אז מה חשבתם על הציור של וורהול?", הוספתי בחיפזון.

בערב, הלכנו למסעדה תאילנדית ועוד לפני שהמתאבנים הגיעו עלה בי רעיון. "נחשי מה, קת, המאמר הבא שלי הולך להיות על אהבה ומערכות יחסים. אני אכתוב על הטיול שלנו ואיזו בת זוג מדהימה את. את תאהבי אותו!". מייד שלפתי את האייפד שלי והתחלתי לכתוב… תוך שאני מתעלם ממנה לחלוטין לאורך שארית ארוחת הערב שלנו, למרות המבט המתלונן שלה, שהיה ברור לכל שאר הנוכחים במסעדה.

היה ברור שהטיול הסתיים.

בחזרה בוירג'יניה, ניסיתי להשלים עם תלאותיי בעיר הגדולה. בעודי שוכב במיטה לצד בת זוגי המבינה אותי ללא לאות, התחלתי לחוש אשמה על כך שלא יכולתי להעריך את כל מה שהיא עשתה בשבילי. בכל כך הרבה אופנים התנהגתי כמו ילד. באוחזי בחוזקה בידה כאשר טיילנו בניו יורק, הרגשתי כאילו שאני עדיין ילד בן שש הנגרר לאורך הסופרמרקט על ידי אמי. לא פלא שאמי קנתה רצועה לילדים. האם אהיה מסוגל אי פעם למערכת יחסים בוגרת?

"קת", אמרתי ברכות, "אני מצטער שעשיתי כזה בלגאן בניו יורק". הרגשתי כמו פורסט גאמפ המתנצל על שהרס מסיבה של הפנתרים השחורים.

קת נטלה את ידי והביטה אל תוך פניי, עיניה הירוקות חיוורות זוהרות לאור המנורה החלש. "לא עשית בלגאן בניו יורק".

הבטתי הצדה. "אני כל כך שקוע במחשבותיי עד שאני בקושי שם לב לרגשותייך או לצרכייך. אני מרגיש כל כך קרוב אלייך ועם זאת כל כך רחוק. אני לא בטוח שאני מסוגל להעניק לך את האהבה המגיעה לך", אמרתי.

"איזו מין אהבה זו? מה משמעות האהבה בעינייך?" היא שאלה.

ידעתי שההסבר על הדופמין לא יעבוד. נשמתי עמוקות. "אהבה היא… שגילית שיש לי תסמונת אספרגר? שראית אותי כפי שאף אחד אחר לא ראה. אהבה היא האופן בו הראית לי את ניו יורק? לעולם לא הייתי מסתדר שם בעצמי. אני אפילו לא מסוגל לשרוד בעצמי". עכשיו הפרזתי בחולשותיי. תמיד הייתי טוב בזה.

"תראי, קת, אני לא יודע מה את רוצה לשמוע. אני לא אביא לך תריסר וורדים רק כי אני אמור לעשות את זה. את טובה מדי עבור כרטיסי הברכה הזולים האלה. אם שום דבר אחר, לפחות אני כן… אני פשוט מפחד לאבד אותך. אני יודע שאני אוהב אותך כי אני מפחד לחיות בעולם אשר אינו כולל אותך".

"ו… ?" היא התעקשה.

"ו… אני פשוט אוהב אותך. זה הכל… אני אוהב אותך".

היא חייכה, וניצלה את מעט האנרגיה שעוד נותרה לה כדי למשוך אותי כלפיה. אלו היו יומיים ארוכים. לשם שינוי, הייתי מותש מכדי להיות הגיוני. אהבתי אותה… וזה היה מספיק.

היכן הייתי כל חיי? סקס, סמים ותסמונת אספרגר

ג'ון סקוט הולמן

מאת ג'ון סקוט הולמן, 2011

המקור:

http://www.nakedcitywichita.com/2011/08/12/where-have-i-been-all-my-life/

  עיניה היו ריקות, כאילו שמחקים ורודים קטנים מחקו במהירות את הברק שלהן. הבנתי את המבט הריק הזה. בעודם מתנתקים לרגע כדי לחשוב על משהו, אנשים רבים עוטים חיוכים קבועים, לא ברורים. קת, עם זאת, הייתה בלתי יומרנית בעליל; אם העיניים הן חלונות אל תוך הנשמה, אז בעיניה של קת היו תלויים שלטי "אחזור לאחר הפסקת הצהריים". הברק חזר וקת החלה לצחוק. עכשיו, הרגשתי בלבול. בסך הכול שאלתי שאלה פשוטה, "בא לך לעשות חיים הלילה? כי השפעת האדרל שלי עומדת לפוג עוד מעט ואני לא מסוגל להתרכז בלי תרופות". זה היה דבר כל כך לא סביר לשאול?

  "האם אובחנת אי פעם עם אספרגר?" היא שאלה, בעוד קולה נסדק על ידי צחקוק אחרון. "הא?, למה את שואלת את זה?". "זה לא מוזר בעינייך שאתה מסוגל לחזור על כל משפט מתוך הסרט 'קברט', או למנות את כל התרופות הפסיכיאטריות ממשפחת הבנזודיאזפינים בסדר אלפביתי?". בהיתי בה באופן מטופש. היא חזרה מהפסקת הצהריים, חשבתי. "ניסית להיכנס אל תוך המכונית הלא נכונה שלוש פעמים היום…", היא המשיכה. "אתה בקושי זוכר את כתובת המגורים שלך". המשכתי להרגיש בלבול, אבל עכשיו גם התחלתי להסתקרן. הוצאתי את העותק שלי של "מדריך ההפרעות הפסיכיאטריות" ודפדפתי לסעיף על תסמונת אספרגר. התחלתי לקרוא בקול רם… כאשר הגעתי לפסקה השלישית, כבר התחלתי לגמגם. אחר כך, התחלתי לבכות, בעודי מוצף רגשות שמעולם לא חשבתי שאוכל לחוות. זה היה הרגע בו חוויתי את התובנה החשובה ביותר בכל חיי. תמיד חשבתי שאני טעות מצערת של הטבע, שחסרים לי מספר מאפיינים אנושיים בסיסיים ושבמקומם יש לי מספר כישרונות על-אנושיים.

  תסמונת אספרגר גורמת לך להרגיש כאילו שאתה מסתובב בעולם לבוש בחליפת צלילה עתיקה, מנותק מכולם. למרות שאתה מסוגל לקלוט חלק ממה שהאנשים סביבך אומרים, מילותיהם ממוסכות על ידי סימפוניה מורכבת, מפחידה ויפה להפליא. זה היה המקור גם של אושרי וגם של בדידותי המייאשת לאורך כל חיי, כי ככל שארצה לחלוק את המנגינה הזו, עושה רושם שאף אחד אחר אינו מסוגל לשמוע אותה.

  בילדותי ובנעוריי, נאבקתי בקשיים סנסוריים עצומים, בנידוי חברתי ובתחושות עמוקות של כשלון ושל בושה. חיי נשלטו על ידי אובססיות וביליתי אינספור שעות של בדידות בצבירת מידע על כל נושא שתפס את תשומת לבי. נהגו לקרוא לי אנציקלופדיה מהלכת.

  נהניתי מחברתם של חבריהם של הוריי, שהיו משועשעים מההתנהגויות שלי. בגיל שנתיים, הגחתי לפתע אל מפגש חברתי בשעת לילה מאוחרת, עם זנב של קוף צעצוע משתלשל בין רגליי. כחכחתי בגרוני והכרזתי, "כולם להסתכל על הזין הארוך להפליא שלי!". המופע שלי התקבל יפה על ידי כל הנוכחים.

  תקשורת עם בני גילי, עם זאת, הייתה קשה בהרבה. רכישת חברים לא באה בקלות. בגיל ההתבגרות, בלבלתי ותסכלתי את כל הסובבים אותי  – הורים, מורים, כמרים, מעסיקים… הייתי כישלון מוחלט. בבית הספר התיכון, גיליתי את הקנביס. שאיפה קלה מתוך ג'וינט סיפקה לי מייד קבוצת חברים ותירוץ להתנהגותי המוזרה. והטוב מכל, מצאתי אובססיה חדשה. כתוצאה מאופיין של התמכרויות, קבוצת החברים שלי הייתה שותפה לאובססיה הזו. זו הייתה תחילתו של מסע מטורף של הרס עצמי. האמנתי לחלוטין שאני מפלצת המסוגלת רק לפגוע בזולת. החלטתי לנהוג על פי האמונה הזו, ותעלתי שנים של תיעוב-עצמי אל תוך התנהגות שהפכה ליותר ויותר מסוכנת. פסיכיאטרים טענו שאני סובל מהפרעה דו-קוטבית, ומגוון התרופות המרגיעות והאנטי-פסיכוטיות שהם נתנו לי רק החמירו את התסמינים שלי.

  לאחר התמוטטויות עצבים רבות, ניסיונות התאבדות והסתבכויות עם החוק ויתרתי לבסוף על הסמים… או, יותר נכון, איבדתי עניין והמשכתי הלאה. למרות שהייתי די גאה בפיכחוני המחודש, משהו עדיין היה לא בסדר. עדיין הייתי אסטרונאוט קטן, מוזר ואובססיבי. עדיין ברחתי מהחדר כאשר מישהו הפעיל שואב אבק. עדיין לא יכולתי להחזיק מעמד במקום עבודה.

  לאחר שנה של פיכחון, והצעה מינית הומוריסטית באופן בוטה אחת, גיליתי סוף סוף את סוד קיומי. תודות לבחורה מבריקה בשם קת, למשך ההשפעה הקצר יחסית של האדרל ולליבידו הפעלתני מדי שלי… כל חלקי הפאזל מצאו את מקומם.

  עכשיו, לאחר שאובחנתי באופן רשמי, אני כותב את זה בתקווה להפיץ מודעות לתסמונת אספרגר. אני לחלוטין מאמין שה"תסמונת" הזו היא מתנה נפלאה ואני מקווה לסייע לאחרים לראות אותה ככזו. אף אחד לא צריך לחוות את הגהנום הפרטי שאני חוויתי. דוקטור סוס אמר, "היה מי שאתה ואמור את מה שאתה מרגיש, כי אלה שאכפת להם אינם חשובים ולאלה החשובים לא אכפת". כל הכבוד, סוס! אתה הדוקטור היחידי שצדק.


חברת סטארט-אפ מעסיקה אוטיסטים

מאת קרלה קיי ג'ונסון, שיקגו טריביון, ספטמבר, 2011.

המקור, באנגלית:

http://www.chicagotribune.com/news/local/chi-ap-us-autismatwork,0,4950017.story

בודקי התכנה בחברת "אספיריטק" הם אוסף של טיפוסים. קייתי לוין מדברת ללא הרף. בריאן טוזו שונא לנהוג. ג'יימי ספכט מוטרדת מאורות בוהקים, משואבי אבק, וממגע של ריפוד על עורה. ריידר הלנסטין מצייר קריקטורות של עצמו כמכונית ספורט. ריק אלכסנדר אינו מסוגל לשבת בקרבת אנשים אחרים.

זהו צוות העובדים הבלתי שגרתי של "אספיריטק", חברת סטארט-אפ אמריקאית המתמחה במציאת באגים באמצעות ניצול כישרונותיהם של צעירים אוטיסטים.

תכונות היוצרות בודקי תכנה נהדרים – מיקוד עז, נטייה לחזרתיות, זיכרון לפרטים – הן נפוצות בקרב אוטיסטים. לאנשי תסמונת אספרגר, סוג קל של אוטיזם, יש אינטליגנציה נורמלית ומעלה, ולעתים קרובות הם מצטיינים בתחום המחשבים.

אספיריטק, חברה ללא מטרת רווח הממוקמת מחוץ לשיקגו, מטפחת את הכישורים האלה, תוך גילוי הבנה למוזרויות העלולות להפוך מבוגרים אוטיסטים לבלתי ניתנים להעסקה: מוזרויות חברתיות, קשר עיין רעוע, שבריריות רגשית. שמה של החברה נגזר מהמלים "אספרגר", “ספיריט" (רוח), ו"טכנולוגיה".

הלקוחות, תשע חברות במהלך שתי שנות פעילות החברה, מרוצים מאוד.

"הם עלו על הציפיות שלי", אמר דן טדסקו, מחברת הנדהולד אדפטיב, ששכרה את שירותי אספיריטק כדי לבדוק אפליקציית אייפון. “יש להם גאוות יחידה שבדרך כלל אינה קיימת בסוג כזה של חברות".

אספיריטק הוקמה על ידי ברנדה ומשה וייצברג, לאחר שבנם, אורן, כיום בן 32, פוטר מעבודתו כאורז מוצרי מכלת. אורן אובחן עם תסמונת אספרגר כשהיה בן 14. כיום, הוא עובד באספיריטק.

"הוא הפך מאורז מוצרי מכלת כושל, לאחד מבודקי התכנה הטובים בצוות שלנו”, אמרה ברנדה וייצברג.

הוייצברגים ביססו את אספיריטק על הדגם של החברה הדנית המצליחה ספשליסטרן, או "המומחים". גם ספשליסטרן מעסיקה בודקי תכנה אוטיסטים. לקוחותיה המרוצים כוללים, בין השאר, את אורקל ומיקרוסופט.

חברות נוספות, בבלגיה, יפן וישראל, מעסיקות או מכשירות בודקי תכנה אוטיסטים.

השנה, אספיריטק צופה הכנסות של 120,000 דולרים, ש- 60 אחוזים מתוכם יגיעו מתרומות ו- 40 אחוזים מלקוחות. הוייצברגים מקווים להעלות את רף ההכנסות מלקוחות ל- 50 אחוזים בשנה הבאה.

"היו מספר ניסיונות בארצות הברית, ואספיריטק היא זו המצליחה בכך", אמר סקוט סטנדיפר, מהמחלקה ללימודי נכויות באוניברסיטת מיזורי, המארגן כנס לאומי בנושא העסקת מבוגרים אוטיסטים.

שיעור האבטלה המדויק בקרב מבוגרים אוטיסטים אינו ידוע, אבל סביר שהוא גבוה, אמר סטנדיפר.

איננו יודעים מהי כמות המבוגרים האוטיסטים, וכתוצאה מכך, איננו יודעים מהו שיעור האבטלה בקרבם", הוא אמר. “אנחנו כן יודעים, באמצעות מעקב אחרי צעירים שסיימו לאחרונה את בית הספר התיכון, שהם מתקשים מאוד למצוא עבודות".

סקר שערך משרד החינוך האמריקאי בשנת 2009 מצא ששיעור התעסוקה של צעירים אוטיסטים הוא דומה לשיעורי התעסוקה של צעירים חרשים-עיוורים, ונמוך משמעותית מזה של עיוורים בלבד, לקויי למידה, או פגועי מוח, אמר סטנדיפר.

מאחר ותסמונת אספרגר הפכה לאבחנה רשמית רק בראשית שנות התשעים, רבים מבודקי התכנה באספיריטק היו מבוגרים כאשר נודע להם לראשונה על השתייכותם לספקטרום האוטיסטי. הם חלוצים. הם הדור הראשון של מבוגרים המודעים להיותם אנשי אספרגר.

קייתי לוין, בת 35, אובחנה עם תסמונת אספרגר כאשר הייתה בשלהי שנות ה-20 לחייה. בילדותה, היא הוגדרה כחולת נפש.

"תסמונת אספרגר אינה מחלת נפש", היא אמרה, “אני מזדהה הרבה יותר עם קהילת האספרגר מאשר הזדהיתי עם קהילת חולי הנפש". היא בודקת תוכנה, ומנהלת את דף הפייסבוק של אספיריטק ואת דף הטוויטר שלהם.

לריק אלכסנדר, בן 24, בודק תכנה נוסף, יש תואר במדעי המחשב מהמכון הטכנולוגי של אילינוי, והוא עבד כמפתח תכנה עבור עיריית שיקגו.

"יש לי חרדה חברתית חזקה. אני לא אוהב לפגוש אנשים חדשים", אמר אלכסנדר, שאובחן עם תסמונת אספרגר בנעוריו. כמו רבים מהבודקים האחרים, הוא גר עם הוריו.

הוא מעדיף לפתח תוכנה מאשר לבדוק תוכנה, הוא אמר, "אבל קשה לי מאוד למכור את עצמי בראיון עבודה".

"כאשר אתה ילד, בית הספר דואג לך, המדינה דואגת לך", אמר אלכסנדר. ישנם ארגונים המסייעים למבוגרים אוטיסטים, הוא אמר, “אבל אתה צריך לפנות אליהם, ולמישהו עם תסמונת אספרגר קשה מאוד לבצע את הפנייה".

"רוב תקציבי המחקר הוקצו לחקר ילדים אוטיסטים, ואת המבוגרים הזניחו”, אמרה מולי לוש, חוקרת אוטיזם מאוניברסיטת נורתווסטרן.

"המבנה התעסוקתי שלנו מקשה על אוטיסטים להשתלב בשוק העבודה", היא אמרה.

עסקים רבים שוכרים את שירותיהן של חברות זרות לצורך בדיקות תכנה. מייק מסטמייקר, מנהל תחום ההנדסה בחברת איי.אס.איי פתרונות ניהול מרחוק, בחר באספיריטק כי הם גובים תשלום נמוך וממוקמים בארצות הברית.

"הם מיד נכנסו לעבודה ועבדו מהר מאוד", אמר מסטמייקר. “הם אנשים המתמחים בפרטים. הם בצעו עבודה נהדרת".

איי.אס.איי היו מרוצים מהעבודה ושכרו את שירותי אספיריטק לפרוייקט נוסף, הוא אמר.

אספיריטק מספקת תעסוקה משמעותית (השכר הוא בין 12 ל- 15 דולרים לשעה) בסביבה רגועה, שבה ממונים אף פעם אינם צועקים אם איחרתם ולאף אחד לא אכפת אם אתם רוצים להיות לבדכם לזמן מה. בנוסף, החברה מפתחת כישורים חברתיים. בודקי התכנה, שהם בשנות ה-20 וה-30 לחייהם, מוכשרים לעבוד יחד והם נוטלים חלק בפעילויות מאורגנות לאחר שעות העבודה: משחקי גולף, כדורת, אכילה במסעדות.

"אנחנו רוצים לשפר את כישוריהם החברתיים של אנשים הנוטים להיות מבודדים", אמר מרק לזר, המומחה של אספיריטק לאוטיזם. עבור רבים מהם, בדיקת תכנה לא תהיה הקריירה ארוכת הטווח שלהם, אמר לזר, “אבל כל זמן שהם כאן, הם עומדים לשפר את כישורי העבודה שלהם והם עומדים ללמוד איזה סוג התנהגות מצופה מהם במקומות עבודה והם עומדים להוסיף דברים נוספים לקורות החיים שלהם".

ראיון עם "אספרגר זה אנחנו"

"אספרגר זה אנחנו"

מאת מקס לאוף, חדשות סמרויל, יוני, 2011. המקור, באנגלית:

http://www.thesomervillenews.com/archives/16129

ביום ששי, 10 ביוני, נסעתי שעה וחצי באוטובוס כדי לראיין את ארבעת חברי ההרכב הקומי "אספרגר זה אנחנו", שהם בדיוק מה שהשם מתאר. כלומר, ארבעה בחורים עם אספרגר המבצעים מערכונים קומיים.

על האספּים והמופע שלהם:

מקס לאוף: אז, כדי שנדע, מהם שמותיכם המלאים ופרטיכם האישיים הרלוונטיים?

נואה בריטון: אני נואה בריטון, אני בן 28, גר בסיילם, והחיה האהובה עליי היא… [מלווה בפנטומימה של מלתעות לועסות] הקרוקודיל!

ניו-מייקל אינגמי: ניו, מקף, מייקל אינגמי, בן 18 ואני מבברלי, מסצ'וסטס, והחיה האהובה עליי היא… [ בנקודה זו ניו-מייקל אינגמי מבצע את אותה פנטומימת המלתעות כמו נואה בריטון] האליגטור!

איתן פינלן: איתן פינלן, בן שמונים ואחת [18], רוקפורט, מסצ'וסטס, והחיה האהובה עליי היא… [תנועות מלתעות זהות, כמו קודמיו] הדינוזאור!

ג'ק הנקה: ג'ק הנקה, 18, ניובריפורט. והחיה האהובה עליי היא… [ראו למעלה] הסנטבו!

נואה: הסנטבו? זה לא חיה. מה זה סנטבו?

מקס לאוף: זו יחידת מטבע.

ג'ק: סנטבו זה אגורה מקסיקנית.

מקס לאוף: אז יש לכם מופע ב- 23 בחודש, בתאטרון סמרוויל (כיכר דייויס 55, סמרויל, מסצ'וסטס).

נואה: 23 ביוני, בשעה שמונה בערב, ומחיר הכניסה הוא עשרה דולרים. אנחנו עושים חזרות, יחסי ציבור, כתיבה והופעה לגמרי לבדינו, עובדים שש שעות ביום במשך חודשים. כתבנו בערך שעתיים של חומר, קיבצנו את המערכונים הטובים ביותר שעשינו אי פעם. זה היה ממש, ממש קשה, אבל שווה את זה. זה עומד להיות מפוצץ מצחוק, ומתאים לגילאי חמש עשרה ומעלה, אם כי כולם יורשו להיכנס.

על איך "אספרגר זה אנחנו הוקם:

נואה: כולנו נפגשנו במחנה אספּי בחוף הצפוני. אני הייתי היועץ שלהם. הדבר הראשון שהבחנתי בו כאשר התחלתי לעבוד שם, מלבד זה שהמחנה היה המקום הראשון שהיה הגיוני בעיניי, היה כמה מצחיקים החברה האלה. אז לאחר שהם סיימו את המחנה, הקמנו הרכב קומי. כולנו שווים כאן; אין מנהיגים ואין מונהגים.

אספּים על אספרגר:

נואה: אף אחד מאתנו לא על תרופות, לגאוותינו.

איתן: אנחנו, עם זאת, על סם קריסטל מת'.

ניו-מייקל: קריסטל מת' זו כן תרופה. זו התרופה לנוירוטיפיקלים.

מקס לאוף: קריסטל מת' זו התרופה למראה החיצוני שלך.

ניו-מייקל: התרופה לחשבון הבנק שלך.

איתן: יש לנו מערכון על שיחת טלפון למוקד חירום משטרתי, ואנחנו מתאמנים עליו בדירה של נואה, עם החלונות פתוחים, ואחד השכנים שמע את נואה צועק "הצילו! היכו אותי ושדדו אותי!” והשוטרים באמת הגיעו. אמרנו להם שאנחנו מתאמנים על מערכון, וכל מה שהיה להם להגיד היה, “טוב, בינתיים, הוא לא מאוד מצחיק".

נואה: עם אספרגר, עימותים עם הרשויות הם מאוד קשים. הדבר הגדול היה, בגלל שכולנו מבינים את זה, ידענו שכולנו נצטרך כמה שעות להתאושש. אם היו שם נוירוטיפיקלים, היה לוקח להם זמן קצר לשנות הילוך, אבל אנחנו ידענו שלא נוכל להתאמן יותר באותו היום.

נואה: על מה עוד אנחנו צריכים לדבר? אה, כן, אנחנו שונאים את 'אוטיזם ספיקס'. הוא מנוהל על ידי נוירוטיפיקלים שרוצים להעלים את האוטיסטים, והם מסרבים בעקביות להצעות של אוטיסטים לעזור להם.

איתן: 'אוטיזם ספיקס' זה כמו שהקו קלוקס קלאן יערכו מופע התרמה למען אנשים שחורים.

נואה: לא, זה כמו שהקו קלוקס קלאן ינהלו את האגודה הלאומית לקידום השחורים ויסרבו לתת לשחורים להצטרף אליה. אנשים עם כוונות טובות תורמים להם (הם העמותה עם הצמיחה המהירה ביותר באמריקה כרגע), כי אנשים שומעים על אוטיזם ואז הם אינם יודעים מה לעשות. אבל 'אוטיזם ספיקס' זה באמת המקום הגרוע ביותר לתרום לו אם אתם רוצים לעזור לאוטיסטים.

נואה: בעיה נוספת עם תפיסת האוטיזם כיום היא הרעיון שאוטיזם הוא תופעה של ילדים. אוטיזם קיים לכל אורך החיים.

נואה: אוטיזם, מבחינת החוק, הוא נכות, כי אוטיסטים זקוקים ליחס אחר מאשר נוירוטיפיקלים. הבעיה עם זה היא שאנשים חושבים שצריך לרפא את זה או לטפל בזה בתרופות, כי צריך להתייחס אלינו אחרת. אבל זה רק יוצר סטיגמה. בנוסף, אם אתה אוטיסט שאינו מדבר, כמו הגיבורה שלי, אמנדה באגס (שעשתה את הסרטון "בשפתי שלי" ביוטיוב), אנשים מניחים שאתה לא מסוגל לתקשר ושאין לך מה להגיד. מה שנכון הוא שאתה מתקשר אחרת, אבל מעט מאוד אנשים מבינים איך לעשות את זה, אז מתייחסים אלייך כאל בלתי כשיר מוחית, ואתה מסיים רק כתה אלף, ואז אתה באמת מעוכב התפתחותית.

איתן: אחת התוצאות הבלתי מכוונות של המודעות לאוטיזם בשנים האחרונות היא שאנשים חושבים שאוטיסטים הם חסרי רגישות ונטולי אמפתיה. בגלל שאנחנו נתפסים לדברים, הם חושבים שאנחנו בעולם הקטן שלנו, שאנחנו לא מסוגלים להבין אותם. בכנות, פגשתי מעט מאוד אוטיסטים המתאימים לתיאורים הסטריאוטיפיים המופצים בתקשורת.

נואה: לא כל אספּי הוא מצחיק, אבל רבים מהם יכולים להיות.

ניו-מייקל: הדרך הטובה ביותר לעזור לאוטיסט היא לתת לו דולר.

הפעיל המביא אוטיסטים אל שולחן הדיונים

ארי נאמן רוצה פחות התמקדות בהפיכת אוטיסטים ל'נורמליים' ויותר התמקדות בשיתופם בשיח הציבורי אודותיהם
מאת מרי אוהרה, הגרדיאן, יוני, 2011.
המקור:
http://www.guardian.co.uk/society/2011/jun/08/ari-neeman-autism-campaigner-policy-table

"הרעיונות האלה אפילו אינם שנויים במחלוקת בעולם הנכויות הכללי. זה בסך הכל הגיון בסיסי", אומר הפעיל האוטיסט ארי נאמן. צילום: גרהם טרנר, עבור הגרדיאן.

ארי נאמן מעצבן הרבה אנשים. למה? כי הוא אוטיסט שהתפרסם בארצות הברית עקב דרישתו שקובעי מדיניות והציבור הרחב יפסיקו לנסות "לתקן" אוטיסטים או "להפוך אותנו לנורמליים" ויתמקדו במקום זה בשיתוף אוטיסטים בדיונים ובהחלטות המשפיעים על חייהם.

נאמן, המבקר בבריטניה למתן סדרת הרצאות, טוען שלאורך זמן רב מדי אפילו הפעילים בעלי הכוונות הטובות ביותר בארצות הברית ובבריטניה – כולל הורים – היו עסוקים בניסיון להתאים אוטיסטים אל ציפיות החברה מהתנהגות "נורמלית".

נערץ ומושמץ מאז שהקים בנעוריו את "רשת הייצוג העצמי האוטיסטית", מיד עם תום לימודיו בבית הספר התיכון בניו ג'רזי, נאמן, כיום בן 23, הוא דמות מעוררת מחלוקת. הוא עורר מחלוקת בכך שהציע שתקציבי מחקר רבים יותר יוקצו לשיפור התמיכה באוטיסטים, במקום לחיפוש אחר ריפוי שיעלים את התופעה.

כאשר נשיא ארצות הברית, ברק אובמה, בחר בנאמן כמועמד לחברות במועצה הלאומית לנכויות – גוף ממשלתי המייעץ למחוקקים לגבי מדיניות בתחום הנכויות – מבקר אחד השווה את הבחירה לשליחת "מנתח עיוור" לבצע ניתוח.

למרות התנגדויות, מועמדותו של נאמן אושרה בחודש יולי והוא הפך לאוטיסט המוצהר הראשון המכהן במועצה. המינוי קיבע את תפקידו כמוביל "תנועת הייצוג העצמי האוטיסטית" באמריקה. המינוי גם הציב אותו במסלול התנגשות עם מבקרים הטוענים שהוא אינו מבין שאנשים "בתפקוד גבוה" כמוהו (הוא אובחן עם תסמונת אספרגר, הנמצאת בספקטרום האוטיזם, בגיל 12 והוא מתקשר ברהיטות) אינם מסוגלים לדבר בשם אלה שבקצה הנמוך של הספקטרום, שיש להם מגבלות חמורות בהרבה. תסמיני אוטיזם כוללים קשיים בקליטת אותות חברתיים ובעיות תקשורת הנעות מחמורות לקלות.

נאמן אומר שהוא "שמח לדבר" עם מבקריו, אך עומד על כך שהם אינם מבינים את מה שהוא ודומיו מנסים לעשות. “ישנן המון דעות קדומות בחוץ. אבל אני חושב שמרבית האנשים אינם מחזיקים בהן. מרבית האנשים פשוט אינם מבינים מהו המסר שלנו.

"מטרת הפעילות בתחום האוטיזם צריכה להיות יצירת עולם המשתף אוטיסטים ותומך בהם, במקום יצירת עולם נטול אוטיסטים. בקצרה, עלינו למקד מחדש את החינוך, המחקר והטיפול בתחום האוטיזם לכיוון של איכות חיים והזדמנויות עבור כל אנשי הספקטרום", הוא אומר.

"יש לי רשימה של כל המחקרים שמומנו על ידי גופים גדולים, ציבוריים ופרטיים, בארצות הברית בתחום האוטיזם בשנת 2009”, הוא אומר ומוציא דפים מתוך ערימת מסמכים. “פחות מ 1% הוקצה למחקרים אודות מבוגרים. פחות מ 3% הוקצו למחקרים אודות שירותים. הרוב המכריע מתמקד בגורמים, באיתור ובניסיונות מניעה וריפוי.

"מה שמרתיח אותי הוא הרעיון שזה כל כך בלתי מתקבל על הדעת שיהיה לנו מה לומר על חיינו שלנו".

כאשר הוא מדבר על חייו המוקדמים ועל כך ש"ידעתי שאני שונה, אבל לא ידעתי למה" עד שאובחן, קל לראות מדוע נאמן מקדיש כל כך הרבה מהאנרגיה שלו לפעילות בתחום האוטיזם (הוא גם חבר במספר וועדות בתחום הנכויות הכללי, כיועץ או באופן חלקי). הוא מדבר על "כמות עצומה של התעללויות בבית הספר" ועל איך שמורים לא הבינו אותו, גם בבתי הספר הרגילים שלמד בהם וגם בבית הספר "המבודד" שלמד בו לתקופה קצרה לאחר שאובחן.

"חוויות הגדילה שלי עם ההתעללויות, הבידוד החברתי, בית הספר המבודד והסבל מהציפיות הנמוכות הקיימות לעתים קרובות מתלמידים עם מגבלות – כולם השפיעו ישירות על פעילותי הנוכחית בתחום הייצוג והמדיניות.

"אנשים, החברה, אמרו לי שאני לא מוצלח, שאינני זכאי להזדמנות להשיג את הדברים שרציתי להשיג בחיים, ואני דחיתי את זה. ברחתי מהנחות כאלה לגבי האבחנה שלי".

הוריו היו פעילים חשובים למענו בנעוריו, אומר נאמן, אבל כאשר התבגר המחסומים המערכתיים והתרבותיים שניצבו בפניו ובפני אוטיסטים נוספים הניעו אותו להקים את רשת הייצוג העצמי האוטיסטית. לארגון, שכיום יש לו סניפים ב 15 מדינות בארצות הברית והמשתף פעולה עם אינספור ארגוני נכים ברחבי אמריקה, יש מטרות שאפתניות. הוא החל כארגון ממוקד מדיניות, אבל התפתח מאז לטיפול בגישות חברתיות "מאתגרות בהרבה" רחבות יותר. נאמן ממקם את פעילותו במסגרת הרחבה יותר של מאבקי זכויות האזרח. היא עוסקת, הוא אומר, בהעצמת אנשים.

המיזמים המופעלים על ידי רשת הייצוג העצמי האוטיסטית כוללים הפקת סדרת עלונים עבור נערים אוטיסטים בנושא הלימודים בבית הספר התיכון ויוזמות לטיפוח "מנהיגים אוטיסטים צעירים" במכללות ומעבר להן. הארגון גם מאתגר באופן ישיר "ייצוגים תקשורתיים פוגעניים ומזיקים המדברים עלינו בלעדינו", הוא אומר.

הבנת התמונה הגדולה, בנוסף לפרטי המדיניות וההתנסויות האישיות, היא חיונית לפעילות מוצלחת, מדגיש נאמן. הוא מאמין שתנועת זכויות האוטיסטים נמצאת "בפיגור של עשרות שנים" אחרי תנועת זכויות הנכים הרחבה יותר ושזה גרם למחוקקים בבריטניה ובארצות הברית, במיוחד, להתעלם מפעילים אוטיסטים בעוד ש"הם לא יחלמו" לעשות את זה לקבוצות נכים אחרות, וותיקות יותר. “לא הייתה הכרה בשתי המדינות בכך שקהילת האוטיסטים צריכה להשתתף בדיון", הוא אומר.

אם משהו מתסכל את נאמן בכל הביקורות המופנות כנגדו זה שהמרכיב המרכזי בטיעוניו – “הזכות לשבת סביב שולחן קובעי המדיניות" – הוא כלל לא קיצוני. "הרעיונות האלה אפילו אינם שנויים במחלוקת בעולם הנכויות הכללי. זה בסך הכל הגיון בסיסי. אתם צריכים לשתף אוטיסטים, במקום לנסות להפוך אוטיסטים ל'נורמליים'”.

אוטיזם: מלאכת אהבה של אם

האבחון של בתה גרם לפסיכיאטרית לורנה וינג להקדיש את חייה להרחבת הידע שלנו בתחום האוטיזם
 

לורנה וינג

מאת ג'וליה רודס, הגרדיאן, מאי, 2011.

המקור, באנגלית:

http://www.guardian.co.uk/lifeandstyle/2011/may/24/autistic-spectrum-disorder-lorna-wing

לורנה וינג יכולה לזכור את הרגע המדויק בו הבינה שבתה, סוזי, הייתה שונה. הן היו ברכבת, ישובות מול אם אחרת ובתה התינוקת, גם היא כבת ששה חודשים. הילדה האחרת הצביעה על דברים מבעד לחלון, בהביטה אל אמה כדי לבדוק את תשומת לבה. זה היה, מסבירה וינג, משהו שסוזי מעולם לא עשתה. “רעד קר חלף בי ונהייתי מודאגת מאוד", היא אומרת.

למרות שנים של הכשרה רפואית, לורנה ובעלה ג'ון, שניהם פסיכיאטרים, לא ידעו דבר על אוטיזם כאשר סוזי נולדה, בשנת 1956.

"יתכן שזה אוזכר פעם בהרצאה, אבל לגבי עובדות או שכיחות, איש לא ידע דבר". לכן, אבחונה של סוזי, בגיל שלוש, הותיר אותם חסרי אונים.

נחושה לשנות את חייהם של ילדים כמו סוזי, ואת חיי הוריהם, לורנה הסבה את תשומת לבה המקצועית. למעלה מ 50 שנים מאוחר יותר, היא אחת המומחיות המובילות בעולם בתחום, ובשנת 1962 היא סייעה בהקמת האגודה האוטיסטית הלאומית (של בריטניה. ח.ג.). מחקריה תרמו רבות להגדרת האוטיזם כספקטרום, הנע מאלה המושפעים עמוקות ועד לאלה – שעד אז התעלמו מהם – המתפקדים טוב מאוד. בשנת 1981, היא טבעה את המונח "תסמונת אספרגר" (על שם הנס אספרגר, רופא אוסטרי שתיעד לראשונה נטיות אוטיסטיות אצל ילדים בעלי אינטליגנציה גבוהה), תת-קבוצה של אוטיזם נטול לקויות למידה, שיתכן שכללה גם את אלברט איינשטיין.

כיום, בת 83 ועובדת במשרה חלקית, וינג שמחה שעולם האוטיזם השתנה מאוד מאז הימים האפלים ההם. “כאשר סוזי אובחנה, לא הייתה תמיכה להורים ולילדים", היא נזכרת. “הרגשנו שלפתע הפכנו, באופן לא צפוי, לשונים מכל הסובבים אותנו. כיום, יש המון מידע והמון ספרים טובים. השינוי העצום שהתרחש הוא ההכרה הכללית בקיומו של האוטיזם", היא אומרת.

בשנות ה 1950, האמינו שארבעה או חמישה ילדים מתוך 10,000 הם אוטיסטים. המודעות הרבה יותר של ימינו, ועבודותיהם של וינג ושל עמיתיה, מראות שאחד מכל 100 ילדים הוא אוטיסט: שכיחות שוינג מחשיבה למדויקת, אבל שהובילה לטענות בדבר מגיפת אוטיזם. וינג אומרת: “אני לא רואה עדויות לעלייה במספרים. יש יותר אבחנות כי כיום אנחנו יודעים גם על הילדים המבריקים יותר. אבל מי יודע? יתכן שבני האדם מפתחים יותר תכונות אוטיסטיות כי הן כל כך שימושיות".

שינוי נוסף הוא ההתמקדות במאפיינים החיוביים של האוטיזם; סוג של גאווה אוטיסטית. “אני אכן מאמינה שתכונות אוטיסטיות הן נחוצות למען הצלחה ממשית במדע ובאמנויות, ואני מוקסמת מהתנהגויותיהם ומאישיויותיהם של מוזיקאים ושל מדענים", אומרת וינג. היא גם מאמינה שלרובינו יש מאפיינים אוטיסטיים. “אני אוהבת את האמירה שהטבע אף פעם לא משרטט קו בלי לטשטש אותו. אי אפשר להפריד בין אלה "שיש להם" ואלה "שאין להם" תכונות אוטיסטיות, כי הן כל כך מפוזרות".

עם זאת, בעודה מברכת על ההכרה הגוברת ביכולותיהם של האוטיסטים לתרום הרבה לחברה, וינג מודאגת מכך שהיא תפחית את ההתייחסות לקשייהם של אלה שבקצה הקיצוני של הספקטרום. היא אומרת: “צעירים עם תסמונת אספרגר מדברים בשם עצמם. רבים מהם רואים את זה כשונות ולא כנכות, אבל זה דבר טוב ורע. עבור האוטיסטים הקלאסיים – כמו סוזי שלי – זו בהחלט נכות".

זו אחת הסיבות לכך שוינג תומכת בשינויים המוצעים באבחנה, שייושמו ב 2013, שימזגו את תסמונת אספרגר ואת חלק מתת-קבוצות האוטיזם המבלבלות (הפרעת ילדות דיסאינטגרטיבית, הפרעה התפתחותית נרחבת נטולת הגדרה אחרת, לדוגמא), אל תוך אבחנה אחת של תופעת ספקטרום אוטיסטי.

הרבה מאנשי תסמונת אספרגר אינם מרוצים מהשינוי, אבל וינג הייתה ממובילות השינוי והיא מרגישה שהוא ישפר את ההבנה ואת התמיכה. “אי אפשר לשרטט קוים ברורים בין תת-קבוצות", היא מסבירה. “אני מרגישה שיותר בטוח להשתמש בספקטרום האוטיסטי המבוסס על דבר עקבי אחד – קשיים באינסטינקט החברתי. אנחנו צריכים לשמור על תיאורי הקבוצות השונות, אבל להיות פחות נוקשים. אנחנו צריכים לראות כל ילד כפרט; כדי לעזור להם אנחנו צריכים להבין את כל הכישורים שלהם, הקשיים, ההתנהגויות והרגשות".

זהו שיעור שוינג למדה מתוך התנסות אישית, היא אומרת. “סוזי עזרה לי בעבודתי, שעזרה לי להבין אותה טוב יותר". סוזי מתה ב 2005, בגיל 49. גיל המעבר הביא אותה אל תוך תקופה של התנהגות קשה במיוחד והיא התחילה לשתות באובססיביות כמויות עצומות של נוזלים. בסוף היא דיללה את דמה באופן חמור ומתה מהתקף לב. “היינו שבורים. היינו כל כך קרובים אליה", אומרת וינג. “היא לא יכלה לבטא את רגשותיה אבל כאשר היינו באים הביתה פניה היו מוארות. זה היה ממש נפלא".

ראיון עם בראם כהן

 מתכנת המחשבים האמריקאי בראם כהן, שהתפרסם בזכות רשת הביטורנט שפיתח, הוא איש הקשת האוטיסטית.
 אני מביא היום ראיון עם בראם כהן, שנערך על ידי אלכס פלאנק, מפעיל אתר "כוכב שגוי".
הראיון המקורי (באנגלית) נמצא כאן. אני מודה לאלכס פלאנק על שהירשה לי להביא כאן את הגירסה העברית של הראיון:
 כאשר קראתי ראיון בשם "אפקט הביטורנט", שהופיע בגליון ינואר 2005 של כתב העת וויירד, הופתעתי לגלות שמפתח רשת הביטורנט, בראם כהן, הוא איש תסמונת אספרגר. לאחר שסיימתי לקרוא את הראיון, החלטתי לאתר את כהן ולשאול אותו מספר שאלות על השפעתה של תסמונת אספרגר על חייו המוצלחים מאוד. לבסוף מצאתי אותו באינטרנט והצלחתי לראיין אותו לגבי היחס שלו לתסמונת אספרגר. אני מודה למר כהן על שהתפנה מלוח הזמנים העמוס שלו בכדי לענות על השאלות המעט אישיות האלה.
 כהן החל לעבוד על ביטורנט באפריל 2001. מאז יצאה טכנולוגיה זו לאור, בקיץ 2001, היא הפכה במהירות לאחת משיטות הפצת הקבצים המובילות בעולם, במיוחד במוצרי קוד פתוח, כגון לינוקס. האופי המבוזר של ביטורנט מאפשר ליחיד או לחברה לשתף את הקבצים שלהם מבלי שיהיו מוטרדים מרוחב הפס. כל לקוח המוריד קובץ מהרשת יתרום בדרך כלל חלק מרוחב הפס שלו אשר, בצירוף רוחבי הפס של שאר הלקוחות המורידים את הקובץ, יהיה די גדול, מה שהופך אותה להרבה יותר מהירה מטכנולוגיות כגון גנוטלה (או קאזה).
 מכיוון שיש כבר המון מידע על ביטורנט, הראיון הזה נוקט בגישה אחרת ומתרכז בתסמונת האספרגר של כהן. סיפורו של כהן מהווה השראה יוצאת מהכלל לאלה מאתנו שיש להם אספרגר, וסביר שיהווה השראה גם לאנשים נטולי אספרגר (מצטער, האספרגר מקשה עלי לדעת מה אנשים אחרים יחשבו, אז אני רק מנחש שהסיפור יהווה השראה ;-). אני יודע שרבים ממכם, בעלי האספרגר, נמצאים בנקודות שפל בחייכם, אבל זה רק באופן זמני! גם בראם היה שם וכיום הוא אחת הדמויות המכובדות ביותר בתחום מדעי המחשב.
 כוכב שגוי: כיצד עזרה לך תסמונת אספרגר בתחום התכנות?
     בראם כהן:  או, הה, אני לא יודע. אני נוטה לפתח כפייתיות לנושאים טכנולוגיים, ויש לי טווח קשב מאוד ארוך, ואלה כמובן תכונות טובות בשביל להיות מתכנת, והן נראות כמו תכונות של אספרגר, אבל מכיוון שאין לי גירסה נטולת אספרגר של עצמי, אז קשה להשוות.
 כוכב שגוי: איך היו החיים בבית הספר?
     בראם כהן: שנאתי את בית הספר ונשרתי מהמכללה. ירדו עלי הרבה בבית הספר והיה לי קשה למצוא חברים.
 כוכב שגוי: זה היה נכון גם לגבי. קשה לי להתרכז בדברים שלא מעניינים אותי. יש לך את הבעייה הזו?
     בראם כהן: כן, אני מאוד גרוע בעבודה על דברים שנראים חסרי תכלית (עם דברים לא מעניינים אני בדרך כלל מסוגל להתמודד). זה גרם לי לבעיות במספר מקומות עבודה, במיוחד כשהעבודה הייתה לעדכן תוכנות שנכתבו בצורה גרועה מלכתחילה.
 כוכב שגוי: אז לימדת את עצמך את השפות שאתה יודע?
     בראם כהן: אבא שלי לימד אותי בייסיק ואת היסודות של C. את כל השאר למדתי בעצמי, אפילו סיבוכיות חישובית למדתי בעצמי. אבל זה בעיקר בגלל הגיל שלי יותר מכל דבר אחר – בתקופה בה למדתי בבית הספר עדיין כמעט ולא לימדו תכנות.
 כוכב שגוי: כיצד הכרת את אישתך? [לרבים מאתנו, בעלי האספרגר, יש קשיים בקשרים רומנטיים].
     בראם כהן: הכרתי את אשתי כי היא הכירה מישהו שעבד אתי. אני לא רוצה לפרט בנושא.
 כוכב שגוי: אני מבין וזה בסדר גמור. כיצד השפיע האספרגר על נסיונותיך למצוא עבודה [או להחזיק בעבודה]?
     בראם כהן: בנושאי עבודה תמיד הייתה לי גישה רעה, בזה שאני לא מוכן לעבוד במקום שיש בו שעות עבודה קשיחות או שצריך להתלבש בו בצורה מסויימת. אני לא יודע אם זה קשור לאספרגר, ניראה לי שזה פשוט הגיוני.
 כוכב שגוי: רבים מאיתנו יסכימו אתך על כך. יש עוד משהו שאתה רוצה להוסיף [על תסמונת אספרגר באופן כללי]?
     בראם כהן: על תסמונת אספרגר באופן כללי, אני רוצה להעיר שאף פעם לא ממש הבנתי שיש לי אותה עד שהתחלתי ללמוד כמה כללים חברתיים בסיסיים והבנתי את חומרת הבעייה שלי.
     זה מאוד מתסכל עכשיו, כי אני זוכר אירועים בחיי מספיק טוב בשביל להבין עכשיו מה אנשים חשבו בזמנו, למרות שלא היה לי אז מושג מה קורה, אבל כמובן שאין אפשרות לשוב לעבר ולהסביר את זה לעצמי.
 כוכב שגוי: ניראה שהרבה אנשים מרגישים ככה כאשר הם מגלים בשלב מאוחר בחיים. עם מה הכי קשה לך במצבים חברתיים?
     בראם כהן: אין דבר אחד שגורם לבעיות, זה חוסר כללי של יכולת לקרוא הבעות פנים, ושל יכולת לבטא מחשבות באמצעות הבעות פנים בצורה נכונה (יש כמובן גם אותות חברתיים נוספים, אבל במקרה שלי למדתי להתחיל מהבעות הפנים ואחר כך כל השאר כבר נהייה קל).
     לפעמים אני עדיין מתעייף ומאבד הכל. כשזה קורה, אני משתדל להמנע מיצירת קשר עיין. למרבה המזל, אנשים מאוד מקבלים אותך כשאתה לפתע `הולך לאיבוד`, אז אם אני מתנהג מוזר על יד אנשים ביום אחד ואז אני די מתקשר ביום שאחריו, הם בדרך כלל מבינים שהייתי פשוט עייף או מוסח או משהו.
 כוכב שגוי: זה לגמרי לא שייך, זה יותר משהו שאני שואל את כל מי שאני מדבר אתו: איזו מערכת הפעלה אתה מעדיף?
     בראם כהן: אני שונא להתעסק עם מחשבים באופן כללי, אז אין לי כל כך מושג במערכות הפעלה. לא מזמן זכיתי להתעללות ממכונת "חלונות", אז זו המערכת שאני הכי שונא כרגע.
 כוכב שגוי: הה הה. טוב, אני לא רוצה לגזול ממך יותר מדי מזמנך. תודה עבור העזרה!
     בראם כהן: על לא דבר.

האם תהיתם אי פעם מדוע אתם כל כך שונים?

הסטודנטית האמריקאית קיית גולדפילד גילתה שהיא אוטיסטית במהלך לימודיה באוניברסיטה. היא כתבה על כך מאמר יפה, בשם "האם תהיתם אי פעם מדוע אתם כל כך שונים?". אני מודה לקיית על שהירשתה לי להביא כאן תרגום עברי של המאמר:
 במהלך השנה הראשונה שלי באוניברסיטה, מישהו שאל חברה שלי אם אני אוטיסטית. מכיוון שלא היה לי מושג מה זה אוטיזם, חוץ מאשר זיכרון מעומעם של דמות כמו "איש הגשם", שמתנדנדת בפינה ושאינה מדברת, הייתי המומה. איך מישהו יכול היה לחשוב שאני כזאת?
 כשנתיים לאחר מכן, גיליתי שוב את האוטיזם כשראיתי סרט תיעודי בנושא. הסתקרנתי מכמה מהרעיונות שבסרט והתחלתי לקרוא כל מה שהצלחתי למצוא על אוטיזם, מתוך סקרנות אינטלקטואלית בלבד.
 שמתי לב שהרבה ממה שקראתי הזכיר לי את עצמי. למדתי שהאוטיזם הוא למעשה הפרעת קשת (הפרעת ספקטרום), כלאמר, שיש אנשים בעלי רמות שונות של אוטיזם. גיליתי משהו שנקרא תסמונת אספרגר, שהוא אוטיזם בתפקוד גבוה ושהוא שונה מאוד ממה שניתן לקרוא לו אוטיזם קלאסי.
 לאנשים בעלי תסמונת אספרגר, למדתי, יש בעייה בקריאת אותות חברתיים ובהבנת תקשורת בלתי מלולית. יש להם בעייה לדעת מה להגיד בשיחות, מתי להתחיל לדבר ומתי להפסיק לדבר. הם לא מבחינים באותות דקים כגון שינויים בנימת הקול ובתנוחת הגוף. למעשה, יש להם בעיות בתקשורת חברתית באופן כללי.
 לעתים קרובות, הם מאוד אינטליגנטים, במיוחד בתחומי עניין ייחודיים שהם מתעניינים בהם, אבל קשה להם לנהל שיחות. לכן, קשה להם להתיידד עם אנשים ורבים מהם מבלים את כל שנות התיכון והאוניברסיטה מבלי שיהיו להם חברים.
 בעיות תחושתיות הן נפוצות בקרב אנשים עם תסמונת אספרגר. הם יכולים לשמוע מישהו שמתופף עם עיפרון בקצה השני של החדר. ריח של עשן סיגריות או של חומרי ניקוי יכול לשגע אותם. אורות הם לרוב חזקים מדי או חלשים מדי בשבילם ויש הרבה סוגי לבוש שהם חשים בהם שלא בנוח. הרבה פעמים, הם סובלים מעומס תחושתי וצריכים לקחת פסקי זמן מהפעילויות שהם עוסקים בהן בכדי להבין את כל מה שעובר עליהם.
 מסיבה זאת, יצירת קשר עין עשוייה להכאיב להם. אינטראקציות חברתיות עבור מישהו שיש לו תסמונת אספרגר עשויות להיות כמו נסיון להרכיב פאזל בן 500 חלקים תוך זמן קצוב. אנחנו אפילו מדברים אחרת; סגנון השיחה שלנו נוטה להיות די כן. אנחנו אומרים את מה שאנחנו חושבים.
 זו הכנות הזו, שהופכת אותנו ליקרים להרבה אנשים. אנחנו לא משחקים משחקי ניחושים עם אנשים; אנחנו אומרים את מה שאנחנו מתכוונים אליו. כמועסקים וכחברים, אנחנו נאמנים. אנחנו יכולים להתרכז לחלוטין במשימות שמעניינות אותנו לאורך שעות ארוכות וגם לזכור כמויות עצומות של עובדות הקשורות לתחומי העניין שלנו די בקלות.
 כשאובחנתי כבעלת תסמונת אספרגר, בקיץ שעבר, חשתי הקלה עצומה. סוף סוף הבנתי למה תמיד הסתובבתי מחוץ לחיים החברתיים, תמיד רציתי להצטרף אבל לא היה לי מושג איך עושים את זה. יכולתי סוף סוף למצוא אנשים אחרים שהבינו אותי ושהיו כמוני.
 לרוע המזל, הרבה אנשים אינם ברי מזל כפי שהייתי כשזכיתי בהבנה עצמית זו. יש יחסית מעט מידע על תסמונת אספרגר. היא הוכנסה למגדיר ההפרעות הפסיכיאטריות האמריקאי ב-1994. יש הרבה אנשים שתוהים מדוע הם שונים, שנואשים למצוא את החלק החסר, אבל שמעולם לא שמעו על תסמונת אספרגר.
 אני מסבירה את כל זה בכדי לתת לאדם הממוצע מושג לגבי החיים על הקשת האוטיסטית (הספקטרום האוטיסטי). אני מאמינה שרק מלימוד אודות מאבקיהם של אחרים ומנסיון אמיתי להבינם נוכל לבנות עולם שהוא בטוח בעבור כולם – עולם שבו נוכל לגדול ולהשתפר כי ננצל את כוחותיהם של כולם, לא רק את כוחותיו של מיעוט נבחר. זהו סוג העולם שבו אני רוצה לחיות. זהו סוג העולם שבו כולנו רוצים לחיות.

האם לואיס קרול היה איש הקשת האוטיסטית?

גם מצגת הוידאו "לואיס קרול והקשר האוטיסטי" נוצרה על ידי איימי נלסון מ- "אספים למען החירות". אני שוב מודה לאיימי על שאיפשרה לי להביא כאן את הנוסח העברי של תמליל המצגת:
 אנשים רבים מאמינים שהסופר והמתמטיקאי לואיס קרול היה איש הקשת האוטיסטית. הדבר מוזכר בספרו של מייקל פיצג`רלד "אוטיזם ויצירתיות – האם יש קשר בין אוטיזם בגברים ליכולות יוצאות דופן" (Michael Fitzgerald, "Autism and Creativity",
Routledge, 2004) ובספרה של ג`ניפר אלדר "גבורי האוטיזם שלי" (Jennifer elder, "Different like me: My book of autism heroes", Jessica Kingsley Publishers, 2005).
 פרופסור מייקל פיצג`רלד, מטריניטי קולג` שבדבלין, מאמין שלואיס קרול הראה סימנים של תסמונת אספרגר. הוא מאמין שאנשים בעלי התסמונת הם לעתים קרובות מבריקים ובעלי כשורים מלוליים גבוהים מהממוצע. הוא הגיע למסקנתו לאחר שהישווה בין ההתנהגויות של מטופליו לבין ההתנהגויות המתוארות בביוגרפיה של קרול. הוא אמר שלתסמונת אספרגר יש יתרונות, שהיא הופכת אנשים ליצירתיים יותר. אנשים בעלי התסמונת נוטים להיות בעלי ריכוז עילאי. הם נוטים להתרכז מאוד העבודתם ולראות דברים מהפרט אל הכלל במקום מהכלל אל הפרט (כפי שרוב האנשים עושים). הוא אומר שזה מראה שעלינו לקבל אנשים חריגים ולהיות סבלניים כלפיהם.
 לואיס קרול כתב הרבה ספרי פרוזה ושירה לילדים ולמבוגרים, שהידועים בינהם הם "אליס בארץ הפלאות" ו- "אליס בארץ המראה". בנוסף, הוא כתב גם ספרים בנושאי עבודתו המתמטית וספרי חידות הגיון, שהקסימו אותו.
 צ`ארלס לוטווידג` דודג`סון נולד ב- 1832 בכפר דרסברי, שבמחוז צ`שייר שבאנגליה. מאוחר יותר, הוא התפרסם בשם העט שלו, לואיס קרול. הוא התגורר במחוז צ`שייר, עם משפחתו הגדולה, עד שמלאו לו אחת עשרה שנים. בשנותיו הראשונות, התחנך דודג`סון בבית הוריו. תפיסתו הייתה טובה ביחס לגילו. כשהיה בן תשע, כבר קרא ספרים למבוגרים. הוא כתב שירה וסיפורים קצרים מגיל צעיר. הוא היה כשרוני במיוחד והישגיו באו לו בקלות. בשנת 1852, הוא זכה בפרס וכשרונו המתמטי זיכה אותו במישרת מרצה למתמטיקה באוקספורד, בה החזיק במשך עשרים ושש השנים הבאות.
 דודג`סון היה בעל הליכה אסימטרית, נוקשה ומוזרה והוא היה מגמגם. התכונות הללו מרמזות על דיספרקציה, שהיא תכונה נפוצה אצל אנשי תסמונת אספרגר.
 בשנת 1856, החל דודג`סון לעסוק בצילום. במהרה הפך לצלם מצטיין ונודע כצלם בכל העולם. הוא נחשב כיום כאחד הטובים שבצלמי התקופה הויקטוריאנית. בשנת 1872, פורסם ספרו "אליס בארץ המראה". הספר כלל חידות שחמט והוא יותר הגיוני מ- "אליס בארץ הפלאות". זהו באמת ספר ראוי לציון. בשנת 1868, אביו מת ודודג`סון שקע בדיכאון שנמשך מספר שנים. בשנת 1876, יצר דודג`סון את עבודתו הגדולה האחרונה: "צייד הסנארק". זוהי פואמת שטויות פנטסטית המתארת את הרפתקאותיה של קבוצה מוזרה של יצורים דמיוניים. למרות שבשנותיו המאוחרות זכה בתהילה ובעושר, חייו השתנו אך במעט. הוא מעולם לא נישא, המשיך ללמד באוקספורד עד שנת 1881 והתגורר בעיר גילדפורד עד מותו בשנת 1898. ישנן אגודות העוסקות בחקר עבודותיו וחייו במקומות רבים בעולם, כולל צפון אמריקה, יפן, הממלכה המאוחדת וניו זילנד. עבודותיו עדיין מוערכות בכל העולם.

האם אלברט איינשטיין היה איש הקשת האוטיסטית?

מצגת הוידאו "איינשטיין והקשר האוטיסטי" נוצרה על ידי איימי נלסון, ממפעילות אתר "אספים למען החירות" של הקהילה האוטיסטית העולמית. אני מודה לאיימי על שאיפשרה לי לפרסם כאן את הנוסח העברי של תמליל המצגת:
 אנשים רבים מאמינים שהפיזיקאי הנודע אלברט איינשטיין היה איש הקשת האוטיסטית. חוקרי אוטיזם פירטו את הסיבות שגורמות להם להאמין בכך.
 אלברט איינשטיין נולד ב-1879 בעיר אולם שבגרמניה. חוקרים טוענים שהוא הראה סימני אוטיזם מגיל צעיר. הוא לא דיבר עד גיל ארבע ומלותיו הראשונות היו מאוד מפתיעות - "מרק קר". כשהיה בן חמש, הראה לו אביו מצפן כיס. בבגרותו, טען איינשטיין שכבר אז הבין שהחלל הריק השפיע על מחט המצפן.
 בילדותו, נהג איינשטיין להתבודד. הוא נהג לחזור שוב ושוב על אותם המשפטים באופן כפייתי, עד שמלאו לו שבע שנים. זהו מאפיין אוטיסטי נפוץ, הקרוי אקולליה. הוא היה תלמיד איטי בבית הספר, אך היה בעל אינטליגנציה גבוהה. תופעה זו נפוצה אצל ילדים אוטיסטים בעלי מנת משכל גבוהה אשר אינם מסוגלים לתקשר בצורה יעילה. בביתו, העדיף איינשטיין להיות לבדו והוא נהנה לבנות מכשירים מכניים. הוא החל ללמוד מתמטיקה כשהיה בן שתיים עשרה וכשהיה בן חמש עשרה כתב את מאמרו המדעי הראשון – "חקירת מצב האתר בשדות מגנטיים".
 כמו אוטיסטים רבים, איינשטיין נחשב לעתים קרובות לתמהוני. כמו אוטיסטים רבים, הייתה לו יכולת ריכוז עילאית בתחום העניין שלו, אבל הוא התקשה להסביר את רעיונותיו והרצאותיו היו מבלבלות.
 בשנת 1914, מונה איינשטיין למנהל המכון הפיזיקלי על שם הקיסר וילהלם ולפרופסור באוניברסיטת ברלין. בשנת 1921, הוא קיבל את פרס נובל בפיזיקה עבור תרומתו לתחום הפיזיקה התיאורטית. בשנת 1933, בעקבות עליית המפלגה הנאצית לשלטון, הוא הביע את מחאתו באמצעות ויתור על אזרחותו הגרמנית ובאמצעות התבטאויות פומביות כנגד היטלר. הוא היגר לארצות הברית והחל לעבוד כפרופסור לפיזיקה תיאורטית באוניברסיטת פרינסטון. עם תום מלחמת העולם השנייה, הוא החל להטיף בעד פירוז העולם מנשק גרעיני ובעד הקמת ממשלה כלל עולמית.
 פרופסור סיימון ברון-כהן, מומחה לאוטיזם, מאמין שאיינשטיין היה אוטיסט בתפקוד גבוה. הוא אומר שאי אפשר לאבחן באופן ודאי מישהו שכבר אינו בין החיים, אבל שהוא מקווה שסוג זה של מחקרים יוכל להסביר מדוע אוטיסטים מסויימים מצליחים מאוד בחייהם, בעוד שאוטיסטים אחרים בקושי שורדים.
 האוטיזם הוא תורשתי, וקיימים מחקרים המראים שהגנים הקשורים לאוטיזם קשורים גם ליכולת להבין מערכות מורכבות. למתמטיקאים, למהנדסים ולפיזיקאים יש בדרך כלל כמות גדולה יחסית של קרובי משפחה אוטיסטים.
 איינשטיין היה הגיוני, אנליטי ונהג להתבודד מדי יום. הוא היה מסור לעבודתו. נטייתו האוטיסטית להתרכז באופן קיצוני בתחומי העניין שלו – פיזיקה ומתמטיקה – איפשרה לו להגיע להישגיו המרשימים.
 במאמר בשם "מבט מבפנים על האוטיזם", כתבה טמפל גרנדין, שהיא עצמה אוטיסטית – "הזדמן לי לבקר כמה מקרובי משפחתו של איינשטיין. במשפחתו היו מקרים רבים של אוטיזם, דיסלקציה, אלרגיות לסוגי מזון שונים, מחוננות וכשרון מוסיקלי. לאיינשטיין עצמו היו מאפיינים אוטיסטיים רבים".
 איינשטיין נפטר בשנת 1955, והוא עדיין מוערך בכל העולם בזכות הישגיו בתחומי הפיזיקה והמתמטיקה. לסיום, הינה כמה ממלותיו של איינשטיין עצמו – "השאיפה החזקה שלי לצדק חברתי ולאחריות חברתית היוותה ניגוד מוזר לחוסר הצורך שלי במגע ישיר עם אנשים אחרים ועם קהילות אחרות. אני באמת בודד במסעי ומעולם לא השתייכתי בכל לבי לארצי, לביתי, לחבריי ואפילו למשפחתי הקרובה. במרכז כל הקשרים האלה, מעולם לא איבדתי את תחושת הריחוק ואת הצורך להתבודד".