ראיון עם בראם כהן

 מתכנת המחשבים האמריקאי בראם כהן, שהתפרסם בזכות רשת הביטורנט שפיתח, הוא איש הקשת האוטיסטית.
 אני מביא היום ראיון עם בראם כהן, שנערך על ידי אלכס פלאנק, מפעיל אתר "כוכב שגוי".
הראיון המקורי (באנגלית) נמצא כאן. אני מודה לאלכס פלאנק על שהירשה לי להביא כאן את הגירסה העברית של הראיון:
 כאשר קראתי ראיון בשם "אפקט הביטורנט", שהופיע בגליון ינואר 2005 של כתב העת וויירד, הופתעתי לגלות שמפתח רשת הביטורנט, בראם כהן, הוא איש תסמונת אספרגר. לאחר שסיימתי לקרוא את הראיון, החלטתי לאתר את כהן ולשאול אותו מספר שאלות על השפעתה של תסמונת אספרגר על חייו המוצלחים מאוד. לבסוף מצאתי אותו באינטרנט והצלחתי לראיין אותו לגבי היחס שלו לתסמונת אספרגר. אני מודה למר כהן על שהתפנה מלוח הזמנים העמוס שלו בכדי לענות על השאלות המעט אישיות האלה.
 כהן החל לעבוד על ביטורנט באפריל 2001. מאז יצאה טכנולוגיה זו לאור, בקיץ 2001, היא הפכה במהירות לאחת משיטות הפצת הקבצים המובילות בעולם, במיוחד במוצרי קוד פתוח, כגון לינוקס. האופי המבוזר של ביטורנט מאפשר ליחיד או לחברה לשתף את הקבצים שלהם מבלי שיהיו מוטרדים מרוחב הפס. כל לקוח המוריד קובץ מהרשת יתרום בדרך כלל חלק מרוחב הפס שלו אשר, בצירוף רוחבי הפס של שאר הלקוחות המורידים את הקובץ, יהיה די גדול, מה שהופך אותה להרבה יותר מהירה מטכנולוגיות כגון גנוטלה (או קאזה).
 מכיוון שיש כבר המון מידע על ביטורנט, הראיון הזה נוקט בגישה אחרת ומתרכז בתסמונת האספרגר של כהן. סיפורו של כהן מהווה השראה יוצאת מהכלל לאלה מאתנו שיש להם אספרגר, וסביר שיהווה השראה גם לאנשים נטולי אספרגר (מצטער, האספרגר מקשה עלי לדעת מה אנשים אחרים יחשבו, אז אני רק מנחש שהסיפור יהווה השראה ;-). אני יודע שרבים ממכם, בעלי האספרגר, נמצאים בנקודות שפל בחייכם, אבל זה רק באופן זמני! גם בראם היה שם וכיום הוא אחת הדמויות המכובדות ביותר בתחום מדעי המחשב.
 כוכב שגוי: כיצד עזרה לך תסמונת אספרגר בתחום התכנות?
     בראם כהן:  או, הה, אני לא יודע. אני נוטה לפתח כפייתיות לנושאים טכנולוגיים, ויש לי טווח קשב מאוד ארוך, ואלה כמובן תכונות טובות בשביל להיות מתכנת, והן נראות כמו תכונות של אספרגר, אבל מכיוון שאין לי גירסה נטולת אספרגר של עצמי, אז קשה להשוות.
 כוכב שגוי: איך היו החיים בבית הספר?
     בראם כהן: שנאתי את בית הספר ונשרתי מהמכללה. ירדו עלי הרבה בבית הספר והיה לי קשה למצוא חברים.
 כוכב שגוי: זה היה נכון גם לגבי. קשה לי להתרכז בדברים שלא מעניינים אותי. יש לך את הבעייה הזו?
     בראם כהן: כן, אני מאוד גרוע בעבודה על דברים שנראים חסרי תכלית (עם דברים לא מעניינים אני בדרך כלל מסוגל להתמודד). זה גרם לי לבעיות במספר מקומות עבודה, במיוחד כשהעבודה הייתה לעדכן תוכנות שנכתבו בצורה גרועה מלכתחילה.
 כוכב שגוי: אז לימדת את עצמך את השפות שאתה יודע?
     בראם כהן: אבא שלי לימד אותי בייסיק ואת היסודות של C. את כל השאר למדתי בעצמי, אפילו סיבוכיות חישובית למדתי בעצמי. אבל זה בעיקר בגלל הגיל שלי יותר מכל דבר אחר – בתקופה בה למדתי בבית הספר עדיין כמעט ולא לימדו תכנות.
 כוכב שגוי: כיצד הכרת את אישתך? [לרבים מאתנו, בעלי האספרגר, יש קשיים בקשרים רומנטיים].
     בראם כהן: הכרתי את אשתי כי היא הכירה מישהו שעבד אתי. אני לא רוצה לפרט בנושא.
 כוכב שגוי: אני מבין וזה בסדר גמור. כיצד השפיע האספרגר על נסיונותיך למצוא עבודה [או להחזיק בעבודה]?
     בראם כהן: בנושאי עבודה תמיד הייתה לי גישה רעה, בזה שאני לא מוכן לעבוד במקום שיש בו שעות עבודה קשיחות או שצריך להתלבש בו בצורה מסויימת. אני לא יודע אם זה קשור לאספרגר, ניראה לי שזה פשוט הגיוני.
 כוכב שגוי: רבים מאיתנו יסכימו אתך על כך. יש עוד משהו שאתה רוצה להוסיף [על תסמונת אספרגר באופן כללי]?
     בראם כהן: על תסמונת אספרגר באופן כללי, אני רוצה להעיר שאף פעם לא ממש הבנתי שיש לי אותה עד שהתחלתי ללמוד כמה כללים חברתיים בסיסיים והבנתי את חומרת הבעייה שלי.
     זה מאוד מתסכל עכשיו, כי אני זוכר אירועים בחיי מספיק טוב בשביל להבין עכשיו מה אנשים חשבו בזמנו, למרות שלא היה לי אז מושג מה קורה, אבל כמובן שאין אפשרות לשוב לעבר ולהסביר את זה לעצמי.
 כוכב שגוי: ניראה שהרבה אנשים מרגישים ככה כאשר הם מגלים בשלב מאוחר בחיים. עם מה הכי קשה לך במצבים חברתיים?
     בראם כהן: אין דבר אחד שגורם לבעיות, זה חוסר כללי של יכולת לקרוא הבעות פנים, ושל יכולת לבטא מחשבות באמצעות הבעות פנים בצורה נכונה (יש כמובן גם אותות חברתיים נוספים, אבל במקרה שלי למדתי להתחיל מהבעות הפנים ואחר כך כל השאר כבר נהייה קל).
     לפעמים אני עדיין מתעייף ומאבד הכל. כשזה קורה, אני משתדל להמנע מיצירת קשר עיין. למרבה המזל, אנשים מאוד מקבלים אותך כשאתה לפתע `הולך לאיבוד`, אז אם אני מתנהג מוזר על יד אנשים ביום אחד ואז אני די מתקשר ביום שאחריו, הם בדרך כלל מבינים שהייתי פשוט עייף או מוסח או משהו.
 כוכב שגוי: זה לגמרי לא שייך, זה יותר משהו שאני שואל את כל מי שאני מדבר אתו: איזו מערכת הפעלה אתה מעדיף?
     בראם כהן: אני שונא להתעסק עם מחשבים באופן כללי, אז אין לי כל כך מושג במערכות הפעלה. לא מזמן זכיתי להתעללות ממכונת "חלונות", אז זו המערכת שאני הכי שונא כרגע.
 כוכב שגוי: הה הה. טוב, אני לא רוצה לגזול ממך יותר מדי מזמנך. תודה עבור העזרה!
     בראם כהן: על לא דבר.

האם תהיתם אי פעם מדוע אתם כל כך שונים?

הסטודנטית האמריקאית קיית גולדפילד גילתה שהיא אוטיסטית במהלך לימודיה באוניברסיטה. היא כתבה על כך מאמר יפה, בשם "האם תהיתם אי פעם מדוע אתם כל כך שונים?". אני מודה לקיית על שהירשתה לי להביא כאן תרגום עברי של המאמר:
 במהלך השנה הראשונה שלי באוניברסיטה, מישהו שאל חברה שלי אם אני אוטיסטית. מכיוון שלא היה לי מושג מה זה אוטיזם, חוץ מאשר זיכרון מעומעם של דמות כמו "איש הגשם", שמתנדנדת בפינה ושאינה מדברת, הייתי המומה. איך מישהו יכול היה לחשוב שאני כזאת?
 כשנתיים לאחר מכן, גיליתי שוב את האוטיזם כשראיתי סרט תיעודי בנושא. הסתקרנתי מכמה מהרעיונות שבסרט והתחלתי לקרוא כל מה שהצלחתי למצוא על אוטיזם, מתוך סקרנות אינטלקטואלית בלבד.
 שמתי לב שהרבה ממה שקראתי הזכיר לי את עצמי. למדתי שהאוטיזם הוא למעשה הפרעת קשת (הפרעת ספקטרום), כלאמר, שיש אנשים בעלי רמות שונות של אוטיזם. גיליתי משהו שנקרא תסמונת אספרגר, שהוא אוטיזם בתפקוד גבוה ושהוא שונה מאוד ממה שניתן לקרוא לו אוטיזם קלאסי.
 לאנשים בעלי תסמונת אספרגר, למדתי, יש בעייה בקריאת אותות חברתיים ובהבנת תקשורת בלתי מלולית. יש להם בעייה לדעת מה להגיד בשיחות, מתי להתחיל לדבר ומתי להפסיק לדבר. הם לא מבחינים באותות דקים כגון שינויים בנימת הקול ובתנוחת הגוף. למעשה, יש להם בעיות בתקשורת חברתית באופן כללי.
 לעתים קרובות, הם מאוד אינטליגנטים, במיוחד בתחומי עניין ייחודיים שהם מתעניינים בהם, אבל קשה להם לנהל שיחות. לכן, קשה להם להתיידד עם אנשים ורבים מהם מבלים את כל שנות התיכון והאוניברסיטה מבלי שיהיו להם חברים.
 בעיות תחושתיות הן נפוצות בקרב אנשים עם תסמונת אספרגר. הם יכולים לשמוע מישהו שמתופף עם עיפרון בקצה השני של החדר. ריח של עשן סיגריות או של חומרי ניקוי יכול לשגע אותם. אורות הם לרוב חזקים מדי או חלשים מדי בשבילם ויש הרבה סוגי לבוש שהם חשים בהם שלא בנוח. הרבה פעמים, הם סובלים מעומס תחושתי וצריכים לקחת פסקי זמן מהפעילויות שהם עוסקים בהן בכדי להבין את כל מה שעובר עליהם.
 מסיבה זאת, יצירת קשר עין עשוייה להכאיב להם. אינטראקציות חברתיות עבור מישהו שיש לו תסמונת אספרגר עשויות להיות כמו נסיון להרכיב פאזל בן 500 חלקים תוך זמן קצוב. אנחנו אפילו מדברים אחרת; סגנון השיחה שלנו נוטה להיות די כן. אנחנו אומרים את מה שאנחנו חושבים.
 זו הכנות הזו, שהופכת אותנו ליקרים להרבה אנשים. אנחנו לא משחקים משחקי ניחושים עם אנשים; אנחנו אומרים את מה שאנחנו מתכוונים אליו. כמועסקים וכחברים, אנחנו נאמנים. אנחנו יכולים להתרכז לחלוטין במשימות שמעניינות אותנו לאורך שעות ארוכות וגם לזכור כמויות עצומות של עובדות הקשורות לתחומי העניין שלנו די בקלות.
 כשאובחנתי כבעלת תסמונת אספרגר, בקיץ שעבר, חשתי הקלה עצומה. סוף סוף הבנתי למה תמיד הסתובבתי מחוץ לחיים החברתיים, תמיד רציתי להצטרף אבל לא היה לי מושג איך עושים את זה. יכולתי סוף סוף למצוא אנשים אחרים שהבינו אותי ושהיו כמוני.
 לרוע המזל, הרבה אנשים אינם ברי מזל כפי שהייתי כשזכיתי בהבנה עצמית זו. יש יחסית מעט מידע על תסמונת אספרגר. היא הוכנסה למגדיר ההפרעות הפסיכיאטריות האמריקאי ב-1994. יש הרבה אנשים שתוהים מדוע הם שונים, שנואשים למצוא את החלק החסר, אבל שמעולם לא שמעו על תסמונת אספרגר.
 אני מסבירה את כל זה בכדי לתת לאדם הממוצע מושג לגבי החיים על הקשת האוטיסטית (הספקטרום האוטיסטי). אני מאמינה שרק מלימוד אודות מאבקיהם של אחרים ומנסיון אמיתי להבינם נוכל לבנות עולם שהוא בטוח בעבור כולם – עולם שבו נוכל לגדול ולהשתפר כי ננצל את כוחותיהם של כולם, לא רק את כוחותיו של מיעוט נבחר. זהו סוג העולם שבו אני רוצה לחיות. זהו סוג העולם שבו כולנו רוצים לחיות.

האם לואיס קרול היה איש הקשת האוטיסטית?

גם מצגת הוידאו "לואיס קרול והקשר האוטיסטי" נוצרה על ידי איימי נלסון מ- "אספים למען החירות". אני שוב מודה לאיימי על שאיפשרה לי להביא כאן את הנוסח העברי של תמליל המצגת:
 אנשים רבים מאמינים שהסופר והמתמטיקאי לואיס קרול היה איש הקשת האוטיסטית. הדבר מוזכר בספרו של מייקל פיצג`רלד "אוטיזם ויצירתיות – האם יש קשר בין אוטיזם בגברים ליכולות יוצאות דופן" (Michael Fitzgerald, "Autism and Creativity",
Routledge, 2004) ובספרה של ג`ניפר אלדר "גבורי האוטיזם שלי" (Jennifer elder, "Different like me: My book of autism heroes", Jessica Kingsley Publishers, 2005).
 פרופסור מייקל פיצג`רלד, מטריניטי קולג` שבדבלין, מאמין שלואיס קרול הראה סימנים של תסמונת אספרגר. הוא מאמין שאנשים בעלי התסמונת הם לעתים קרובות מבריקים ובעלי כשורים מלוליים גבוהים מהממוצע. הוא הגיע למסקנתו לאחר שהישווה בין ההתנהגויות של מטופליו לבין ההתנהגויות המתוארות בביוגרפיה של קרול. הוא אמר שלתסמונת אספרגר יש יתרונות, שהיא הופכת אנשים ליצירתיים יותר. אנשים בעלי התסמונת נוטים להיות בעלי ריכוז עילאי. הם נוטים להתרכז מאוד העבודתם ולראות דברים מהפרט אל הכלל במקום מהכלל אל הפרט (כפי שרוב האנשים עושים). הוא אומר שזה מראה שעלינו לקבל אנשים חריגים ולהיות סבלניים כלפיהם.
 לואיס קרול כתב הרבה ספרי פרוזה ושירה לילדים ולמבוגרים, שהידועים בינהם הם "אליס בארץ הפלאות" ו- "אליס בארץ המראה". בנוסף, הוא כתב גם ספרים בנושאי עבודתו המתמטית וספרי חידות הגיון, שהקסימו אותו.
 צ`ארלס לוטווידג` דודג`סון נולד ב- 1832 בכפר דרסברי, שבמחוז צ`שייר שבאנגליה. מאוחר יותר, הוא התפרסם בשם העט שלו, לואיס קרול. הוא התגורר במחוז צ`שייר, עם משפחתו הגדולה, עד שמלאו לו אחת עשרה שנים. בשנותיו הראשונות, התחנך דודג`סון בבית הוריו. תפיסתו הייתה טובה ביחס לגילו. כשהיה בן תשע, כבר קרא ספרים למבוגרים. הוא כתב שירה וסיפורים קצרים מגיל צעיר. הוא היה כשרוני במיוחד והישגיו באו לו בקלות. בשנת 1852, הוא זכה בפרס וכשרונו המתמטי זיכה אותו במישרת מרצה למתמטיקה באוקספורד, בה החזיק במשך עשרים ושש השנים הבאות.
 דודג`סון היה בעל הליכה אסימטרית, נוקשה ומוזרה והוא היה מגמגם. התכונות הללו מרמזות על דיספרקציה, שהיא תכונה נפוצה אצל אנשי תסמונת אספרגר.
 בשנת 1856, החל דודג`סון לעסוק בצילום. במהרה הפך לצלם מצטיין ונודע כצלם בכל העולם. הוא נחשב כיום כאחד הטובים שבצלמי התקופה הויקטוריאנית. בשנת 1872, פורסם ספרו "אליס בארץ המראה". הספר כלל חידות שחמט והוא יותר הגיוני מ- "אליס בארץ הפלאות". זהו באמת ספר ראוי לציון. בשנת 1868, אביו מת ודודג`סון שקע בדיכאון שנמשך מספר שנים. בשנת 1876, יצר דודג`סון את עבודתו הגדולה האחרונה: "צייד הסנארק". זוהי פואמת שטויות פנטסטית המתארת את הרפתקאותיה של קבוצה מוזרה של יצורים דמיוניים. למרות שבשנותיו המאוחרות זכה בתהילה ובעושר, חייו השתנו אך במעט. הוא מעולם לא נישא, המשיך ללמד באוקספורד עד שנת 1881 והתגורר בעיר גילדפורד עד מותו בשנת 1898. ישנן אגודות העוסקות בחקר עבודותיו וחייו במקומות רבים בעולם, כולל צפון אמריקה, יפן, הממלכה המאוחדת וניו זילנד. עבודותיו עדיין מוערכות בכל העולם.

האם אלברט איינשטיין היה איש הקשת האוטיסטית?

מצגת הוידאו "איינשטיין והקשר האוטיסטי" נוצרה על ידי איימי נלסון, ממפעילות אתר "אספים למען החירות" של הקהילה האוטיסטית העולמית. אני מודה לאיימי על שאיפשרה לי לפרסם כאן את הנוסח העברי של תמליל המצגת:
 אנשים רבים מאמינים שהפיזיקאי הנודע אלברט איינשטיין היה איש הקשת האוטיסטית. חוקרי אוטיזם פירטו את הסיבות שגורמות להם להאמין בכך.
 אלברט איינשטיין נולד ב-1879 בעיר אולם שבגרמניה. חוקרים טוענים שהוא הראה סימני אוטיזם מגיל צעיר. הוא לא דיבר עד גיל ארבע ומלותיו הראשונות היו מאוד מפתיעות - "מרק קר". כשהיה בן חמש, הראה לו אביו מצפן כיס. בבגרותו, טען איינשטיין שכבר אז הבין שהחלל הריק השפיע על מחט המצפן.
 בילדותו, נהג איינשטיין להתבודד. הוא נהג לחזור שוב ושוב על אותם המשפטים באופן כפייתי, עד שמלאו לו שבע שנים. זהו מאפיין אוטיסטי נפוץ, הקרוי אקולליה. הוא היה תלמיד איטי בבית הספר, אך היה בעל אינטליגנציה גבוהה. תופעה זו נפוצה אצל ילדים אוטיסטים בעלי מנת משכל גבוהה אשר אינם מסוגלים לתקשר בצורה יעילה. בביתו, העדיף איינשטיין להיות לבדו והוא נהנה לבנות מכשירים מכניים. הוא החל ללמוד מתמטיקה כשהיה בן שתיים עשרה וכשהיה בן חמש עשרה כתב את מאמרו המדעי הראשון – "חקירת מצב האתר בשדות מגנטיים".
 כמו אוטיסטים רבים, איינשטיין נחשב לעתים קרובות לתמהוני. כמו אוטיסטים רבים, הייתה לו יכולת ריכוז עילאית בתחום העניין שלו, אבל הוא התקשה להסביר את רעיונותיו והרצאותיו היו מבלבלות.
 בשנת 1914, מונה איינשטיין למנהל המכון הפיזיקלי על שם הקיסר וילהלם ולפרופסור באוניברסיטת ברלין. בשנת 1921, הוא קיבל את פרס נובל בפיזיקה עבור תרומתו לתחום הפיזיקה התיאורטית. בשנת 1933, בעקבות עליית המפלגה הנאצית לשלטון, הוא הביע את מחאתו באמצעות ויתור על אזרחותו הגרמנית ובאמצעות התבטאויות פומביות כנגד היטלר. הוא היגר לארצות הברית והחל לעבוד כפרופסור לפיזיקה תיאורטית באוניברסיטת פרינסטון. עם תום מלחמת העולם השנייה, הוא החל להטיף בעד פירוז העולם מנשק גרעיני ובעד הקמת ממשלה כלל עולמית.
 פרופסור סיימון ברון-כהן, מומחה לאוטיזם, מאמין שאיינשטיין היה אוטיסט בתפקוד גבוה. הוא אומר שאי אפשר לאבחן באופן ודאי מישהו שכבר אינו בין החיים, אבל שהוא מקווה שסוג זה של מחקרים יוכל להסביר מדוע אוטיסטים מסויימים מצליחים מאוד בחייהם, בעוד שאוטיסטים אחרים בקושי שורדים.
 האוטיזם הוא תורשתי, וקיימים מחקרים המראים שהגנים הקשורים לאוטיזם קשורים גם ליכולת להבין מערכות מורכבות. למתמטיקאים, למהנדסים ולפיזיקאים יש בדרך כלל כמות גדולה יחסית של קרובי משפחה אוטיסטים.
 איינשטיין היה הגיוני, אנליטי ונהג להתבודד מדי יום. הוא היה מסור לעבודתו. נטייתו האוטיסטית להתרכז באופן קיצוני בתחומי העניין שלו – פיזיקה ומתמטיקה – איפשרה לו להגיע להישגיו המרשימים.
 במאמר בשם "מבט מבפנים על האוטיזם", כתבה טמפל גרנדין, שהיא עצמה אוטיסטית – "הזדמן לי לבקר כמה מקרובי משפחתו של איינשטיין. במשפחתו היו מקרים רבים של אוטיזם, דיסלקציה, אלרגיות לסוגי מזון שונים, מחוננות וכשרון מוסיקלי. לאיינשטיין עצמו היו מאפיינים אוטיסטיים רבים".
 איינשטיין נפטר בשנת 1955, והוא עדיין מוערך בכל העולם בזכות הישגיו בתחומי הפיזיקה והמתמטיקה. לסיום, הינה כמה ממלותיו של איינשטיין עצמו – "השאיפה החזקה שלי לצדק חברתי ולאחריות חברתית היוותה ניגוד מוזר לחוסר הצורך שלי במגע ישיר עם אנשים אחרים ועם קהילות אחרות. אני באמת בודד במסעי ומעולם לא השתייכתי בכל לבי לארצי, לביתי, לחבריי ואפילו למשפחתי הקרובה. במרכז כל הקשרים האלה, מעולם לא איבדתי את תחושת הריחוק ואת הצורך להתבודד".