ראיון עם "אספרגר זה אנחנו"

"אספרגר זה אנחנו"

מאת מקס לאוף, חדשות סמרויל, יוני, 2011. המקור, באנגלית:

http://www.thesomervillenews.com/archives/16129

ביום ששי, 10 ביוני, נסעתי שעה וחצי באוטובוס כדי לראיין את ארבעת חברי ההרכב הקומי "אספרגר זה אנחנו", שהם בדיוק מה שהשם מתאר. כלומר, ארבעה בחורים עם אספרגר המבצעים מערכונים קומיים.

על האספּים והמופע שלהם:

מקס לאוף: אז, כדי שנדע, מהם שמותיכם המלאים ופרטיכם האישיים הרלוונטיים?

נואה בריטון: אני נואה בריטון, אני בן 28, גר בסיילם, והחיה האהובה עליי היא… [מלווה בפנטומימה של מלתעות לועסות] הקרוקודיל!

ניו-מייקל אינגמי: ניו, מקף, מייקל אינגמי, בן 18 ואני מבברלי, מסצ'וסטס, והחיה האהובה עליי היא… [ בנקודה זו ניו-מייקל אינגמי מבצע את אותה פנטומימת המלתעות כמו נואה בריטון] האליגטור!

איתן פינלן: איתן פינלן, בן שמונים ואחת [18], רוקפורט, מסצ'וסטס, והחיה האהובה עליי היא… [תנועות מלתעות זהות, כמו קודמיו] הדינוזאור!

ג'ק הנקה: ג'ק הנקה, 18, ניובריפורט. והחיה האהובה עליי היא… [ראו למעלה] הסנטבו!

נואה: הסנטבו? זה לא חיה. מה זה סנטבו?

מקס לאוף: זו יחידת מטבע.

ג'ק: סנטבו זה אגורה מקסיקנית.

מקס לאוף: אז יש לכם מופע ב- 23 בחודש, בתאטרון סמרוויל (כיכר דייויס 55, סמרויל, מסצ'וסטס).

נואה: 23 ביוני, בשעה שמונה בערב, ומחיר הכניסה הוא עשרה דולרים. אנחנו עושים חזרות, יחסי ציבור, כתיבה והופעה לגמרי לבדינו, עובדים שש שעות ביום במשך חודשים. כתבנו בערך שעתיים של חומר, קיבצנו את המערכונים הטובים ביותר שעשינו אי פעם. זה היה ממש, ממש קשה, אבל שווה את זה. זה עומד להיות מפוצץ מצחוק, ומתאים לגילאי חמש עשרה ומעלה, אם כי כולם יורשו להיכנס.

על איך "אספרגר זה אנחנו הוקם:

נואה: כולנו נפגשנו במחנה אספּי בחוף הצפוני. אני הייתי היועץ שלהם. הדבר הראשון שהבחנתי בו כאשר התחלתי לעבוד שם, מלבד זה שהמחנה היה המקום הראשון שהיה הגיוני בעיניי, היה כמה מצחיקים החברה האלה. אז לאחר שהם סיימו את המחנה, הקמנו הרכב קומי. כולנו שווים כאן; אין מנהיגים ואין מונהגים.

אספּים על אספרגר:

נואה: אף אחד מאתנו לא על תרופות, לגאוותינו.

איתן: אנחנו, עם זאת, על סם קריסטל מת'.

ניו-מייקל: קריסטל מת' זו כן תרופה. זו התרופה לנוירוטיפיקלים.

מקס לאוף: קריסטל מת' זו התרופה למראה החיצוני שלך.

ניו-מייקל: התרופה לחשבון הבנק שלך.

איתן: יש לנו מערכון על שיחת טלפון למוקד חירום משטרתי, ואנחנו מתאמנים עליו בדירה של נואה, עם החלונות פתוחים, ואחד השכנים שמע את נואה צועק "הצילו! היכו אותי ושדדו אותי!” והשוטרים באמת הגיעו. אמרנו להם שאנחנו מתאמנים על מערכון, וכל מה שהיה להם להגיד היה, “טוב, בינתיים, הוא לא מאוד מצחיק".

נואה: עם אספרגר, עימותים עם הרשויות הם מאוד קשים. הדבר הגדול היה, בגלל שכולנו מבינים את זה, ידענו שכולנו נצטרך כמה שעות להתאושש. אם היו שם נוירוטיפיקלים, היה לוקח להם זמן קצר לשנות הילוך, אבל אנחנו ידענו שלא נוכל להתאמן יותר באותו היום.

נואה: על מה עוד אנחנו צריכים לדבר? אה, כן, אנחנו שונאים את 'אוטיזם ספיקס'. הוא מנוהל על ידי נוירוטיפיקלים שרוצים להעלים את האוטיסטים, והם מסרבים בעקביות להצעות של אוטיסטים לעזור להם.

איתן: 'אוטיזם ספיקס' זה כמו שהקו קלוקס קלאן יערכו מופע התרמה למען אנשים שחורים.

נואה: לא, זה כמו שהקו קלוקס קלאן ינהלו את האגודה הלאומית לקידום השחורים ויסרבו לתת לשחורים להצטרף אליה. אנשים עם כוונות טובות תורמים להם (הם העמותה עם הצמיחה המהירה ביותר באמריקה כרגע), כי אנשים שומעים על אוטיזם ואז הם אינם יודעים מה לעשות. אבל 'אוטיזם ספיקס' זה באמת המקום הגרוע ביותר לתרום לו אם אתם רוצים לעזור לאוטיסטים.

נואה: בעיה נוספת עם תפיסת האוטיזם כיום היא הרעיון שאוטיזם הוא תופעה של ילדים. אוטיזם קיים לכל אורך החיים.

נואה: אוטיזם, מבחינת החוק, הוא נכות, כי אוטיסטים זקוקים ליחס אחר מאשר נוירוטיפיקלים. הבעיה עם זה היא שאנשים חושבים שצריך לרפא את זה או לטפל בזה בתרופות, כי צריך להתייחס אלינו אחרת. אבל זה רק יוצר סטיגמה. בנוסף, אם אתה אוטיסט שאינו מדבר, כמו הגיבורה שלי, אמנדה באגס (שעשתה את הסרטון "בשפתי שלי" ביוטיוב), אנשים מניחים שאתה לא מסוגל לתקשר ושאין לך מה להגיד. מה שנכון הוא שאתה מתקשר אחרת, אבל מעט מאוד אנשים מבינים איך לעשות את זה, אז מתייחסים אלייך כאל בלתי כשיר מוחית, ואתה מסיים רק כתה אלף, ואז אתה באמת מעוכב התפתחותית.

איתן: אחת התוצאות הבלתי מכוונות של המודעות לאוטיזם בשנים האחרונות היא שאנשים חושבים שאוטיסטים הם חסרי רגישות ונטולי אמפתיה. בגלל שאנחנו נתפסים לדברים, הם חושבים שאנחנו בעולם הקטן שלנו, שאנחנו לא מסוגלים להבין אותם. בכנות, פגשתי מעט מאוד אוטיסטים המתאימים לתיאורים הסטריאוטיפיים המופצים בתקשורת.

נואה: לא כל אספּי הוא מצחיק, אבל רבים מהם יכולים להיות.

ניו-מייקל: הדרך הטובה ביותר לעזור לאוטיסט היא לתת לו דולר.

הפעיל המביא אוטיסטים אל שולחן הדיונים

ארי נאמן רוצה פחות התמקדות בהפיכת אוטיסטים ל'נורמליים' ויותר התמקדות בשיתופם בשיח הציבורי אודותיהם
מאת מרי אוהרה, הגרדיאן, יוני, 2011.
המקור:
http://www.guardian.co.uk/society/2011/jun/08/ari-neeman-autism-campaigner-policy-table

"הרעיונות האלה אפילו אינם שנויים במחלוקת בעולם הנכויות הכללי. זה בסך הכל הגיון בסיסי", אומר הפעיל האוטיסט ארי נאמן. צילום: גרהם טרנר, עבור הגרדיאן.

ארי נאמן מעצבן הרבה אנשים. למה? כי הוא אוטיסט שהתפרסם בארצות הברית עקב דרישתו שקובעי מדיניות והציבור הרחב יפסיקו לנסות "לתקן" אוטיסטים או "להפוך אותנו לנורמליים" ויתמקדו במקום זה בשיתוף אוטיסטים בדיונים ובהחלטות המשפיעים על חייהם.

נאמן, המבקר בבריטניה למתן סדרת הרצאות, טוען שלאורך זמן רב מדי אפילו הפעילים בעלי הכוונות הטובות ביותר בארצות הברית ובבריטניה – כולל הורים – היו עסוקים בניסיון להתאים אוטיסטים אל ציפיות החברה מהתנהגות "נורמלית".

נערץ ומושמץ מאז שהקים בנעוריו את "רשת הייצוג העצמי האוטיסטית", מיד עם תום לימודיו בבית הספר התיכון בניו ג'רזי, נאמן, כיום בן 23, הוא דמות מעוררת מחלוקת. הוא עורר מחלוקת בכך שהציע שתקציבי מחקר רבים יותר יוקצו לשיפור התמיכה באוטיסטים, במקום לחיפוש אחר ריפוי שיעלים את התופעה.

כאשר נשיא ארצות הברית, ברק אובמה, בחר בנאמן כמועמד לחברות במועצה הלאומית לנכויות – גוף ממשלתי המייעץ למחוקקים לגבי מדיניות בתחום הנכויות – מבקר אחד השווה את הבחירה לשליחת "מנתח עיוור" לבצע ניתוח.

למרות התנגדויות, מועמדותו של נאמן אושרה בחודש יולי והוא הפך לאוטיסט המוצהר הראשון המכהן במועצה. המינוי קיבע את תפקידו כמוביל "תנועת הייצוג העצמי האוטיסטית" באמריקה. המינוי גם הציב אותו במסלול התנגשות עם מבקרים הטוענים שהוא אינו מבין שאנשים "בתפקוד גבוה" כמוהו (הוא אובחן עם תסמונת אספרגר, הנמצאת בספקטרום האוטיזם, בגיל 12 והוא מתקשר ברהיטות) אינם מסוגלים לדבר בשם אלה שבקצה הנמוך של הספקטרום, שיש להם מגבלות חמורות בהרבה. תסמיני אוטיזם כוללים קשיים בקליטת אותות חברתיים ובעיות תקשורת הנעות מחמורות לקלות.

נאמן אומר שהוא "שמח לדבר" עם מבקריו, אך עומד על כך שהם אינם מבינים את מה שהוא ודומיו מנסים לעשות. “ישנן המון דעות קדומות בחוץ. אבל אני חושב שמרבית האנשים אינם מחזיקים בהן. מרבית האנשים פשוט אינם מבינים מהו המסר שלנו.

"מטרת הפעילות בתחום האוטיזם צריכה להיות יצירת עולם המשתף אוטיסטים ותומך בהם, במקום יצירת עולם נטול אוטיסטים. בקצרה, עלינו למקד מחדש את החינוך, המחקר והטיפול בתחום האוטיזם לכיוון של איכות חיים והזדמנויות עבור כל אנשי הספקטרום", הוא אומר.

"יש לי רשימה של כל המחקרים שמומנו על ידי גופים גדולים, ציבוריים ופרטיים, בארצות הברית בתחום האוטיזם בשנת 2009”, הוא אומר ומוציא דפים מתוך ערימת מסמכים. “פחות מ 1% הוקצה למחקרים אודות מבוגרים. פחות מ 3% הוקצו למחקרים אודות שירותים. הרוב המכריע מתמקד בגורמים, באיתור ובניסיונות מניעה וריפוי.

"מה שמרתיח אותי הוא הרעיון שזה כל כך בלתי מתקבל על הדעת שיהיה לנו מה לומר על חיינו שלנו".

כאשר הוא מדבר על חייו המוקדמים ועל כך ש"ידעתי שאני שונה, אבל לא ידעתי למה" עד שאובחן, קל לראות מדוע נאמן מקדיש כל כך הרבה מהאנרגיה שלו לפעילות בתחום האוטיזם (הוא גם חבר במספר וועדות בתחום הנכויות הכללי, כיועץ או באופן חלקי). הוא מדבר על "כמות עצומה של התעללויות בבית הספר" ועל איך שמורים לא הבינו אותו, גם בבתי הספר הרגילים שלמד בהם וגם בבית הספר "המבודד" שלמד בו לתקופה קצרה לאחר שאובחן.

"חוויות הגדילה שלי עם ההתעללויות, הבידוד החברתי, בית הספר המבודד והסבל מהציפיות הנמוכות הקיימות לעתים קרובות מתלמידים עם מגבלות – כולם השפיעו ישירות על פעילותי הנוכחית בתחום הייצוג והמדיניות.

"אנשים, החברה, אמרו לי שאני לא מוצלח, שאינני זכאי להזדמנות להשיג את הדברים שרציתי להשיג בחיים, ואני דחיתי את זה. ברחתי מהנחות כאלה לגבי האבחנה שלי".

הוריו היו פעילים חשובים למענו בנעוריו, אומר נאמן, אבל כאשר התבגר המחסומים המערכתיים והתרבותיים שניצבו בפניו ובפני אוטיסטים נוספים הניעו אותו להקים את רשת הייצוג העצמי האוטיסטית. לארגון, שכיום יש לו סניפים ב 15 מדינות בארצות הברית והמשתף פעולה עם אינספור ארגוני נכים ברחבי אמריקה, יש מטרות שאפתניות. הוא החל כארגון ממוקד מדיניות, אבל התפתח מאז לטיפול בגישות חברתיות "מאתגרות בהרבה" רחבות יותר. נאמן ממקם את פעילותו במסגרת הרחבה יותר של מאבקי זכויות האזרח. היא עוסקת, הוא אומר, בהעצמת אנשים.

המיזמים המופעלים על ידי רשת הייצוג העצמי האוטיסטית כוללים הפקת סדרת עלונים עבור נערים אוטיסטים בנושא הלימודים בבית הספר התיכון ויוזמות לטיפוח "מנהיגים אוטיסטים צעירים" במכללות ומעבר להן. הארגון גם מאתגר באופן ישיר "ייצוגים תקשורתיים פוגעניים ומזיקים המדברים עלינו בלעדינו", הוא אומר.

הבנת התמונה הגדולה, בנוסף לפרטי המדיניות וההתנסויות האישיות, היא חיונית לפעילות מוצלחת, מדגיש נאמן. הוא מאמין שתנועת זכויות האוטיסטים נמצאת "בפיגור של עשרות שנים" אחרי תנועת זכויות הנכים הרחבה יותר ושזה גרם למחוקקים בבריטניה ובארצות הברית, במיוחד, להתעלם מפעילים אוטיסטים בעוד ש"הם לא יחלמו" לעשות את זה לקבוצות נכים אחרות, וותיקות יותר. “לא הייתה הכרה בשתי המדינות בכך שקהילת האוטיסטים צריכה להשתתף בדיון", הוא אומר.

אם משהו מתסכל את נאמן בכל הביקורות המופנות כנגדו זה שהמרכיב המרכזי בטיעוניו – “הזכות לשבת סביב שולחן קובעי המדיניות" – הוא כלל לא קיצוני. "הרעיונות האלה אפילו אינם שנויים במחלוקת בעולם הנכויות הכללי. זה בסך הכל הגיון בסיסי. אתם צריכים לשתף אוטיסטים, במקום לנסות להפוך אוטיסטים ל'נורמליים'”.