היכן הייתי כל חיי? סקס, סמים ותסמונת אספרגר

ג'ון סקוט הולמן

מאת ג'ון סקוט הולמן, 2011

המקור:

http://www.nakedcitywichita.com/2011/08/12/where-have-i-been-all-my-life/

  עיניה היו ריקות, כאילו שמחקים ורודים קטנים מחקו במהירות את הברק שלהן. הבנתי את המבט הריק הזה. בעודם מתנתקים לרגע כדי לחשוב על משהו, אנשים רבים עוטים חיוכים קבועים, לא ברורים. קת, עם זאת, הייתה בלתי יומרנית בעליל; אם העיניים הן חלונות אל תוך הנשמה, אז בעיניה של קת היו תלויים שלטי "אחזור לאחר הפסקת הצהריים". הברק חזר וקת החלה לצחוק. עכשיו, הרגשתי בלבול. בסך הכול שאלתי שאלה פשוטה, "בא לך לעשות חיים הלילה? כי השפעת האדרל שלי עומדת לפוג עוד מעט ואני לא מסוגל להתרכז בלי תרופות". זה היה דבר כל כך לא סביר לשאול?

  "האם אובחנת אי פעם עם אספרגר?" היא שאלה, בעוד קולה נסדק על ידי צחקוק אחרון. "הא?, למה את שואלת את זה?". "זה לא מוזר בעינייך שאתה מסוגל לחזור על כל משפט מתוך הסרט 'קברט', או למנות את כל התרופות הפסיכיאטריות ממשפחת הבנזודיאזפינים בסדר אלפביתי?". בהיתי בה באופן מטופש. היא חזרה מהפסקת הצהריים, חשבתי. "ניסית להיכנס אל תוך המכונית הלא נכונה שלוש פעמים היום…", היא המשיכה. "אתה בקושי זוכר את כתובת המגורים שלך". המשכתי להרגיש בלבול, אבל עכשיו גם התחלתי להסתקרן. הוצאתי את העותק שלי של "מדריך ההפרעות הפסיכיאטריות" ודפדפתי לסעיף על תסמונת אספרגר. התחלתי לקרוא בקול רם… כאשר הגעתי לפסקה השלישית, כבר התחלתי לגמגם. אחר כך, התחלתי לבכות, בעודי מוצף רגשות שמעולם לא חשבתי שאוכל לחוות. זה היה הרגע בו חוויתי את התובנה החשובה ביותר בכל חיי. תמיד חשבתי שאני טעות מצערת של הטבע, שחסרים לי מספר מאפיינים אנושיים בסיסיים ושבמקומם יש לי מספר כישרונות על-אנושיים.

  תסמונת אספרגר גורמת לך להרגיש כאילו שאתה מסתובב בעולם לבוש בחליפת צלילה עתיקה, מנותק מכולם. למרות שאתה מסוגל לקלוט חלק ממה שהאנשים סביבך אומרים, מילותיהם ממוסכות על ידי סימפוניה מורכבת, מפחידה ויפה להפליא. זה היה המקור גם של אושרי וגם של בדידותי המייאשת לאורך כל חיי, כי ככל שארצה לחלוק את המנגינה הזו, עושה רושם שאף אחד אחר אינו מסוגל לשמוע אותה.

  בילדותי ובנעוריי, נאבקתי בקשיים סנסוריים עצומים, בנידוי חברתי ובתחושות עמוקות של כשלון ושל בושה. חיי נשלטו על ידי אובססיות וביליתי אינספור שעות של בדידות בצבירת מידע על כל נושא שתפס את תשומת לבי. נהגו לקרוא לי אנציקלופדיה מהלכת.

  נהניתי מחברתם של חבריהם של הוריי, שהיו משועשעים מההתנהגויות שלי. בגיל שנתיים, הגחתי לפתע אל מפגש חברתי בשעת לילה מאוחרת, עם זנב של קוף צעצוע משתלשל בין רגליי. כחכחתי בגרוני והכרזתי, "כולם להסתכל על הזין הארוך להפליא שלי!". המופע שלי התקבל יפה על ידי כל הנוכחים.

  תקשורת עם בני גילי, עם זאת, הייתה קשה בהרבה. רכישת חברים לא באה בקלות. בגיל ההתבגרות, בלבלתי ותסכלתי את כל הסובבים אותי  – הורים, מורים, כמרים, מעסיקים… הייתי כישלון מוחלט. בבית הספר התיכון, גיליתי את הקנביס. שאיפה קלה מתוך ג'וינט סיפקה לי מייד קבוצת חברים ותירוץ להתנהגותי המוזרה. והטוב מכל, מצאתי אובססיה חדשה. כתוצאה מאופיין של התמכרויות, קבוצת החברים שלי הייתה שותפה לאובססיה הזו. זו הייתה תחילתו של מסע מטורף של הרס עצמי. האמנתי לחלוטין שאני מפלצת המסוגלת רק לפגוע בזולת. החלטתי לנהוג על פי האמונה הזו, ותעלתי שנים של תיעוב-עצמי אל תוך התנהגות שהפכה ליותר ויותר מסוכנת. פסיכיאטרים טענו שאני סובל מהפרעה דו-קוטבית, ומגוון התרופות המרגיעות והאנטי-פסיכוטיות שהם נתנו לי רק החמירו את התסמינים שלי.

  לאחר התמוטטויות עצבים רבות, ניסיונות התאבדות והסתבכויות עם החוק ויתרתי לבסוף על הסמים… או, יותר נכון, איבדתי עניין והמשכתי הלאה. למרות שהייתי די גאה בפיכחוני המחודש, משהו עדיין היה לא בסדר. עדיין הייתי אסטרונאוט קטן, מוזר ואובססיבי. עדיין ברחתי מהחדר כאשר מישהו הפעיל שואב אבק. עדיין לא יכולתי להחזיק מעמד במקום עבודה.

  לאחר שנה של פיכחון, והצעה מינית הומוריסטית באופן בוטה אחת, גיליתי סוף סוף את סוד קיומי. תודות לבחורה מבריקה בשם קת, למשך ההשפעה הקצר יחסית של האדרל ולליבידו הפעלתני מדי שלי… כל חלקי הפאזל מצאו את מקומם.

  עכשיו, לאחר שאובחנתי באופן רשמי, אני כותב את זה בתקווה להפיץ מודעות לתסמונת אספרגר. אני לחלוטין מאמין שה"תסמונת" הזו היא מתנה נפלאה ואני מקווה לסייע לאחרים לראות אותה ככזו. אף אחד לא צריך לחוות את הגהנום הפרטי שאני חוויתי. דוקטור סוס אמר, "היה מי שאתה ואמור את מה שאתה מרגיש, כי אלה שאכפת להם אינם חשובים ולאלה החשובים לא אכפת". כל הכבוד, סוס! אתה הדוקטור היחידי שצדק.


חברת סטארט-אפ מעסיקה אוטיסטים

מאת קרלה קיי ג'ונסון, שיקגו טריביון, ספטמבר, 2011.

המקור, באנגלית:

http://www.chicagotribune.com/news/local/chi-ap-us-autismatwork,0,4950017.story

בודקי התכנה בחברת "אספיריטק" הם אוסף של טיפוסים. קייתי לוין מדברת ללא הרף. בריאן טוזו שונא לנהוג. ג'יימי ספכט מוטרדת מאורות בוהקים, משואבי אבק, וממגע של ריפוד על עורה. ריידר הלנסטין מצייר קריקטורות של עצמו כמכונית ספורט. ריק אלכסנדר אינו מסוגל לשבת בקרבת אנשים אחרים.

זהו צוות העובדים הבלתי שגרתי של "אספיריטק", חברת סטארט-אפ אמריקאית המתמחה במציאת באגים באמצעות ניצול כישרונותיהם של צעירים אוטיסטים.

תכונות היוצרות בודקי תכנה נהדרים – מיקוד עז, נטייה לחזרתיות, זיכרון לפרטים – הן נפוצות בקרב אוטיסטים. לאנשי תסמונת אספרגר, סוג קל של אוטיזם, יש אינטליגנציה נורמלית ומעלה, ולעתים קרובות הם מצטיינים בתחום המחשבים.

אספיריטק, חברה ללא מטרת רווח הממוקמת מחוץ לשיקגו, מטפחת את הכישורים האלה, תוך גילוי הבנה למוזרויות העלולות להפוך מבוגרים אוטיסטים לבלתי ניתנים להעסקה: מוזרויות חברתיות, קשר עיין רעוע, שבריריות רגשית. שמה של החברה נגזר מהמלים "אספרגר", “ספיריט" (רוח), ו"טכנולוגיה".

הלקוחות, תשע חברות במהלך שתי שנות פעילות החברה, מרוצים מאוד.

"הם עלו על הציפיות שלי", אמר דן טדסקו, מחברת הנדהולד אדפטיב, ששכרה את שירותי אספיריטק כדי לבדוק אפליקציית אייפון. “יש להם גאוות יחידה שבדרך כלל אינה קיימת בסוג כזה של חברות".

אספיריטק הוקמה על ידי ברנדה ומשה וייצברג, לאחר שבנם, אורן, כיום בן 32, פוטר מעבודתו כאורז מוצרי מכלת. אורן אובחן עם תסמונת אספרגר כשהיה בן 14. כיום, הוא עובד באספיריטק.

"הוא הפך מאורז מוצרי מכלת כושל, לאחד מבודקי התכנה הטובים בצוות שלנו”, אמרה ברנדה וייצברג.

הוייצברגים ביססו את אספיריטק על הדגם של החברה הדנית המצליחה ספשליסטרן, או "המומחים". גם ספשליסטרן מעסיקה בודקי תכנה אוטיסטים. לקוחותיה המרוצים כוללים, בין השאר, את אורקל ומיקרוסופט.

חברות נוספות, בבלגיה, יפן וישראל, מעסיקות או מכשירות בודקי תכנה אוטיסטים.

השנה, אספיריטק צופה הכנסות של 120,000 דולרים, ש- 60 אחוזים מתוכם יגיעו מתרומות ו- 40 אחוזים מלקוחות. הוייצברגים מקווים להעלות את רף ההכנסות מלקוחות ל- 50 אחוזים בשנה הבאה.

"היו מספר ניסיונות בארצות הברית, ואספיריטק היא זו המצליחה בכך", אמר סקוט סטנדיפר, מהמחלקה ללימודי נכויות באוניברסיטת מיזורי, המארגן כנס לאומי בנושא העסקת מבוגרים אוטיסטים.

שיעור האבטלה המדויק בקרב מבוגרים אוטיסטים אינו ידוע, אבל סביר שהוא גבוה, אמר סטנדיפר.

איננו יודעים מהי כמות המבוגרים האוטיסטים, וכתוצאה מכך, איננו יודעים מהו שיעור האבטלה בקרבם", הוא אמר. “אנחנו כן יודעים, באמצעות מעקב אחרי צעירים שסיימו לאחרונה את בית הספר התיכון, שהם מתקשים מאוד למצוא עבודות".

סקר שערך משרד החינוך האמריקאי בשנת 2009 מצא ששיעור התעסוקה של צעירים אוטיסטים הוא דומה לשיעורי התעסוקה של צעירים חרשים-עיוורים, ונמוך משמעותית מזה של עיוורים בלבד, לקויי למידה, או פגועי מוח, אמר סטנדיפר.

מאחר ותסמונת אספרגר הפכה לאבחנה רשמית רק בראשית שנות התשעים, רבים מבודקי התכנה באספיריטק היו מבוגרים כאשר נודע להם לראשונה על השתייכותם לספקטרום האוטיסטי. הם חלוצים. הם הדור הראשון של מבוגרים המודעים להיותם אנשי אספרגר.

קייתי לוין, בת 35, אובחנה עם תסמונת אספרגר כאשר הייתה בשלהי שנות ה-20 לחייה. בילדותה, היא הוגדרה כחולת נפש.

"תסמונת אספרגר אינה מחלת נפש", היא אמרה, “אני מזדהה הרבה יותר עם קהילת האספרגר מאשר הזדהיתי עם קהילת חולי הנפש". היא בודקת תוכנה, ומנהלת את דף הפייסבוק של אספיריטק ואת דף הטוויטר שלהם.

לריק אלכסנדר, בן 24, בודק תכנה נוסף, יש תואר במדעי המחשב מהמכון הטכנולוגי של אילינוי, והוא עבד כמפתח תכנה עבור עיריית שיקגו.

"יש לי חרדה חברתית חזקה. אני לא אוהב לפגוש אנשים חדשים", אמר אלכסנדר, שאובחן עם תסמונת אספרגר בנעוריו. כמו רבים מהבודקים האחרים, הוא גר עם הוריו.

הוא מעדיף לפתח תוכנה מאשר לבדוק תוכנה, הוא אמר, "אבל קשה לי מאוד למכור את עצמי בראיון עבודה".

"כאשר אתה ילד, בית הספר דואג לך, המדינה דואגת לך", אמר אלכסנדר. ישנם ארגונים המסייעים למבוגרים אוטיסטים, הוא אמר, “אבל אתה צריך לפנות אליהם, ולמישהו עם תסמונת אספרגר קשה מאוד לבצע את הפנייה".

"רוב תקציבי המחקר הוקצו לחקר ילדים אוטיסטים, ואת המבוגרים הזניחו”, אמרה מולי לוש, חוקרת אוטיזם מאוניברסיטת נורתווסטרן.

"המבנה התעסוקתי שלנו מקשה על אוטיסטים להשתלב בשוק העבודה", היא אמרה.

עסקים רבים שוכרים את שירותיהן של חברות זרות לצורך בדיקות תכנה. מייק מסטמייקר, מנהל תחום ההנדסה בחברת איי.אס.איי פתרונות ניהול מרחוק, בחר באספיריטק כי הם גובים תשלום נמוך וממוקמים בארצות הברית.

"הם מיד נכנסו לעבודה ועבדו מהר מאוד", אמר מסטמייקר. “הם אנשים המתמחים בפרטים. הם בצעו עבודה נהדרת".

איי.אס.איי היו מרוצים מהעבודה ושכרו את שירותי אספיריטק לפרוייקט נוסף, הוא אמר.

אספיריטק מספקת תעסוקה משמעותית (השכר הוא בין 12 ל- 15 דולרים לשעה) בסביבה רגועה, שבה ממונים אף פעם אינם צועקים אם איחרתם ולאף אחד לא אכפת אם אתם רוצים להיות לבדכם לזמן מה. בנוסף, החברה מפתחת כישורים חברתיים. בודקי התכנה, שהם בשנות ה-20 וה-30 לחייהם, מוכשרים לעבוד יחד והם נוטלים חלק בפעילויות מאורגנות לאחר שעות העבודה: משחקי גולף, כדורת, אכילה במסעדות.

"אנחנו רוצים לשפר את כישוריהם החברתיים של אנשים הנוטים להיות מבודדים", אמר מרק לזר, המומחה של אספיריטק לאוטיזם. עבור רבים מהם, בדיקת תכנה לא תהיה הקריירה ארוכת הטווח שלהם, אמר לזר, “אבל כל זמן שהם כאן, הם עומדים לשפר את כישורי העבודה שלהם והם עומדים ללמוד איזה סוג התנהגות מצופה מהם במקומות עבודה והם עומדים להוסיף דברים נוספים לקורות החיים שלהם".