הפעיל המביא אוטיסטים אל שולחן הדיונים

ארי נאמן רוצה פחות התמקדות בהפיכת אוטיסטים ל'נורמליים' ויותר התמקדות בשיתופם בשיח הציבורי אודותיהם
מאת מרי אוהרה, הגרדיאן, יוני, 2011.
המקור:
http://www.guardian.co.uk/society/2011/jun/08/ari-neeman-autism-campaigner-policy-table

"הרעיונות האלה אפילו אינם שנויים במחלוקת בעולם הנכויות הכללי. זה בסך הכל הגיון בסיסי", אומר הפעיל האוטיסט ארי נאמן. צילום: גרהם טרנר, עבור הגרדיאן.

ארי נאמן מעצבן הרבה אנשים. למה? כי הוא אוטיסט שהתפרסם בארצות הברית עקב דרישתו שקובעי מדיניות והציבור הרחב יפסיקו לנסות "לתקן" אוטיסטים או "להפוך אותנו לנורמליים" ויתמקדו במקום זה בשיתוף אוטיסטים בדיונים ובהחלטות המשפיעים על חייהם.

נאמן, המבקר בבריטניה למתן סדרת הרצאות, טוען שלאורך זמן רב מדי אפילו הפעילים בעלי הכוונות הטובות ביותר בארצות הברית ובבריטניה – כולל הורים – היו עסוקים בניסיון להתאים אוטיסטים אל ציפיות החברה מהתנהגות "נורמלית".

נערץ ומושמץ מאז שהקים בנעוריו את "רשת הייצוג העצמי האוטיסטית", מיד עם תום לימודיו בבית הספר התיכון בניו ג'רזי, נאמן, כיום בן 23, הוא דמות מעוררת מחלוקת. הוא עורר מחלוקת בכך שהציע שתקציבי מחקר רבים יותר יוקצו לשיפור התמיכה באוטיסטים, במקום לחיפוש אחר ריפוי שיעלים את התופעה.

כאשר נשיא ארצות הברית, ברק אובמה, בחר בנאמן כמועמד לחברות במועצה הלאומית לנכויות – גוף ממשלתי המייעץ למחוקקים לגבי מדיניות בתחום הנכויות – מבקר אחד השווה את הבחירה לשליחת "מנתח עיוור" לבצע ניתוח.

למרות התנגדויות, מועמדותו של נאמן אושרה בחודש יולי והוא הפך לאוטיסט המוצהר הראשון המכהן במועצה. המינוי קיבע את תפקידו כמוביל "תנועת הייצוג העצמי האוטיסטית" באמריקה. המינוי גם הציב אותו במסלול התנגשות עם מבקרים הטוענים שהוא אינו מבין שאנשים "בתפקוד גבוה" כמוהו (הוא אובחן עם תסמונת אספרגר, הנמצאת בספקטרום האוטיזם, בגיל 12 והוא מתקשר ברהיטות) אינם מסוגלים לדבר בשם אלה שבקצה הנמוך של הספקטרום, שיש להם מגבלות חמורות בהרבה. תסמיני אוטיזם כוללים קשיים בקליטת אותות חברתיים ובעיות תקשורת הנעות מחמורות לקלות.

נאמן אומר שהוא "שמח לדבר" עם מבקריו, אך עומד על כך שהם אינם מבינים את מה שהוא ודומיו מנסים לעשות. “ישנן המון דעות קדומות בחוץ. אבל אני חושב שמרבית האנשים אינם מחזיקים בהן. מרבית האנשים פשוט אינם מבינים מהו המסר שלנו.

"מטרת הפעילות בתחום האוטיזם צריכה להיות יצירת עולם המשתף אוטיסטים ותומך בהם, במקום יצירת עולם נטול אוטיסטים. בקצרה, עלינו למקד מחדש את החינוך, המחקר והטיפול בתחום האוטיזם לכיוון של איכות חיים והזדמנויות עבור כל אנשי הספקטרום", הוא אומר.

"יש לי רשימה של כל המחקרים שמומנו על ידי גופים גדולים, ציבוריים ופרטיים, בארצות הברית בתחום האוטיזם בשנת 2009”, הוא אומר ומוציא דפים מתוך ערימת מסמכים. “פחות מ 1% הוקצה למחקרים אודות מבוגרים. פחות מ 3% הוקצו למחקרים אודות שירותים. הרוב המכריע מתמקד בגורמים, באיתור ובניסיונות מניעה וריפוי.

"מה שמרתיח אותי הוא הרעיון שזה כל כך בלתי מתקבל על הדעת שיהיה לנו מה לומר על חיינו שלנו".

כאשר הוא מדבר על חייו המוקדמים ועל כך ש"ידעתי שאני שונה, אבל לא ידעתי למה" עד שאובחן, קל לראות מדוע נאמן מקדיש כל כך הרבה מהאנרגיה שלו לפעילות בתחום האוטיזם (הוא גם חבר במספר וועדות בתחום הנכויות הכללי, כיועץ או באופן חלקי). הוא מדבר על "כמות עצומה של התעללויות בבית הספר" ועל איך שמורים לא הבינו אותו, גם בבתי הספר הרגילים שלמד בהם וגם בבית הספר "המבודד" שלמד בו לתקופה קצרה לאחר שאובחן.

"חוויות הגדילה שלי עם ההתעללויות, הבידוד החברתי, בית הספר המבודד והסבל מהציפיות הנמוכות הקיימות לעתים קרובות מתלמידים עם מגבלות – כולם השפיעו ישירות על פעילותי הנוכחית בתחום הייצוג והמדיניות.

"אנשים, החברה, אמרו לי שאני לא מוצלח, שאינני זכאי להזדמנות להשיג את הדברים שרציתי להשיג בחיים, ואני דחיתי את זה. ברחתי מהנחות כאלה לגבי האבחנה שלי".

הוריו היו פעילים חשובים למענו בנעוריו, אומר נאמן, אבל כאשר התבגר המחסומים המערכתיים והתרבותיים שניצבו בפניו ובפני אוטיסטים נוספים הניעו אותו להקים את רשת הייצוג העצמי האוטיסטית. לארגון, שכיום יש לו סניפים ב 15 מדינות בארצות הברית והמשתף פעולה עם אינספור ארגוני נכים ברחבי אמריקה, יש מטרות שאפתניות. הוא החל כארגון ממוקד מדיניות, אבל התפתח מאז לטיפול בגישות חברתיות "מאתגרות בהרבה" רחבות יותר. נאמן ממקם את פעילותו במסגרת הרחבה יותר של מאבקי זכויות האזרח. היא עוסקת, הוא אומר, בהעצמת אנשים.

המיזמים המופעלים על ידי רשת הייצוג העצמי האוטיסטית כוללים הפקת סדרת עלונים עבור נערים אוטיסטים בנושא הלימודים בבית הספר התיכון ויוזמות לטיפוח "מנהיגים אוטיסטים צעירים" במכללות ומעבר להן. הארגון גם מאתגר באופן ישיר "ייצוגים תקשורתיים פוגעניים ומזיקים המדברים עלינו בלעדינו", הוא אומר.

הבנת התמונה הגדולה, בנוסף לפרטי המדיניות וההתנסויות האישיות, היא חיונית לפעילות מוצלחת, מדגיש נאמן. הוא מאמין שתנועת זכויות האוטיסטים נמצאת "בפיגור של עשרות שנים" אחרי תנועת זכויות הנכים הרחבה יותר ושזה גרם למחוקקים בבריטניה ובארצות הברית, במיוחד, להתעלם מפעילים אוטיסטים בעוד ש"הם לא יחלמו" לעשות את זה לקבוצות נכים אחרות, וותיקות יותר. “לא הייתה הכרה בשתי המדינות בכך שקהילת האוטיסטים צריכה להשתתף בדיון", הוא אומר.

אם משהו מתסכל את נאמן בכל הביקורות המופנות כנגדו זה שהמרכיב המרכזי בטיעוניו – “הזכות לשבת סביב שולחן קובעי המדיניות" – הוא כלל לא קיצוני. "הרעיונות האלה אפילו אינם שנויים במחלוקת בעולם הנכויות הכללי. זה בסך הכל הגיון בסיסי. אתם צריכים לשתף אוטיסטים, במקום לנסות להפוך אוטיסטים ל'נורמליים'”.

כתיבת תגובה

האימייל שלך לא יוצג באתר. (*) שדות חובה מסומנים

*

תגי HTML מותרים: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>