אוטיזם: מלאכת אהבה של אם

האבחון של בתה גרם לפסיכיאטרית לורנה וינג להקדיש את חייה להרחבת הידע שלנו בתחום האוטיזם
 

לורנה וינג

מאת ג'וליה רודס, הגרדיאן, מאי, 2011.

המקור, באנגלית:

http://www.guardian.co.uk/lifeandstyle/2011/may/24/autistic-spectrum-disorder-lorna-wing

לורנה וינג יכולה לזכור את הרגע המדויק בו הבינה שבתה, סוזי, הייתה שונה. הן היו ברכבת, ישובות מול אם אחרת ובתה התינוקת, גם היא כבת ששה חודשים. הילדה האחרת הצביעה על דברים מבעד לחלון, בהביטה אל אמה כדי לבדוק את תשומת לבה. זה היה, מסבירה וינג, משהו שסוזי מעולם לא עשתה. “רעד קר חלף בי ונהייתי מודאגת מאוד", היא אומרת.

למרות שנים של הכשרה רפואית, לורנה ובעלה ג'ון, שניהם פסיכיאטרים, לא ידעו דבר על אוטיזם כאשר סוזי נולדה, בשנת 1956.

"יתכן שזה אוזכר פעם בהרצאה, אבל לגבי עובדות או שכיחות, איש לא ידע דבר". לכן, אבחונה של סוזי, בגיל שלוש, הותיר אותם חסרי אונים.

נחושה לשנות את חייהם של ילדים כמו סוזי, ואת חיי הוריהם, לורנה הסבה את תשומת לבה המקצועית. למעלה מ 50 שנים מאוחר יותר, היא אחת המומחיות המובילות בעולם בתחום, ובשנת 1962 היא סייעה בהקמת האגודה האוטיסטית הלאומית (של בריטניה. ח.ג.). מחקריה תרמו רבות להגדרת האוטיזם כספקטרום, הנע מאלה המושפעים עמוקות ועד לאלה – שעד אז התעלמו מהם – המתפקדים טוב מאוד. בשנת 1981, היא טבעה את המונח "תסמונת אספרגר" (על שם הנס אספרגר, רופא אוסטרי שתיעד לראשונה נטיות אוטיסטיות אצל ילדים בעלי אינטליגנציה גבוהה), תת-קבוצה של אוטיזם נטול לקויות למידה, שיתכן שכללה גם את אלברט איינשטיין.

כיום, בת 83 ועובדת במשרה חלקית, וינג שמחה שעולם האוטיזם השתנה מאוד מאז הימים האפלים ההם. “כאשר סוזי אובחנה, לא הייתה תמיכה להורים ולילדים", היא נזכרת. “הרגשנו שלפתע הפכנו, באופן לא צפוי, לשונים מכל הסובבים אותנו. כיום, יש המון מידע והמון ספרים טובים. השינוי העצום שהתרחש הוא ההכרה הכללית בקיומו של האוטיזם", היא אומרת.

בשנות ה 1950, האמינו שארבעה או חמישה ילדים מתוך 10,000 הם אוטיסטים. המודעות הרבה יותר של ימינו, ועבודותיהם של וינג ושל עמיתיה, מראות שאחד מכל 100 ילדים הוא אוטיסט: שכיחות שוינג מחשיבה למדויקת, אבל שהובילה לטענות בדבר מגיפת אוטיזם. וינג אומרת: “אני לא רואה עדויות לעלייה במספרים. יש יותר אבחנות כי כיום אנחנו יודעים גם על הילדים המבריקים יותר. אבל מי יודע? יתכן שבני האדם מפתחים יותר תכונות אוטיסטיות כי הן כל כך שימושיות".

שינוי נוסף הוא ההתמקדות במאפיינים החיוביים של האוטיזם; סוג של גאווה אוטיסטית. “אני אכן מאמינה שתכונות אוטיסטיות הן נחוצות למען הצלחה ממשית במדע ובאמנויות, ואני מוקסמת מהתנהגויותיהם ומאישיויותיהם של מוזיקאים ושל מדענים", אומרת וינג. היא גם מאמינה שלרובינו יש מאפיינים אוטיסטיים. “אני אוהבת את האמירה שהטבע אף פעם לא משרטט קו בלי לטשטש אותו. אי אפשר להפריד בין אלה "שיש להם" ואלה "שאין להם" תכונות אוטיסטיות, כי הן כל כך מפוזרות".

עם זאת, בעודה מברכת על ההכרה הגוברת ביכולותיהם של האוטיסטים לתרום הרבה לחברה, וינג מודאגת מכך שהיא תפחית את ההתייחסות לקשייהם של אלה שבקצה הקיצוני של הספקטרום. היא אומרת: “צעירים עם תסמונת אספרגר מדברים בשם עצמם. רבים מהם רואים את זה כשונות ולא כנכות, אבל זה דבר טוב ורע. עבור האוטיסטים הקלאסיים – כמו סוזי שלי – זו בהחלט נכות".

זו אחת הסיבות לכך שוינג תומכת בשינויים המוצעים באבחנה, שייושמו ב 2013, שימזגו את תסמונת אספרגר ואת חלק מתת-קבוצות האוטיזם המבלבלות (הפרעת ילדות דיסאינטגרטיבית, הפרעה התפתחותית נרחבת נטולת הגדרה אחרת, לדוגמא), אל תוך אבחנה אחת של תופעת ספקטרום אוטיסטי.

הרבה מאנשי תסמונת אספרגר אינם מרוצים מהשינוי, אבל וינג הייתה ממובילות השינוי והיא מרגישה שהוא ישפר את ההבנה ואת התמיכה. “אי אפשר לשרטט קוים ברורים בין תת-קבוצות", היא מסבירה. “אני מרגישה שיותר בטוח להשתמש בספקטרום האוטיסטי המבוסס על דבר עקבי אחד – קשיים באינסטינקט החברתי. אנחנו צריכים לשמור על תיאורי הקבוצות השונות, אבל להיות פחות נוקשים. אנחנו צריכים לראות כל ילד כפרט; כדי לעזור להם אנחנו צריכים להבין את כל הכישורים שלהם, הקשיים, ההתנהגויות והרגשות".

זהו שיעור שוינג למדה מתוך התנסות אישית, היא אומרת. “סוזי עזרה לי בעבודתי, שעזרה לי להבין אותה טוב יותר". סוזי מתה ב 2005, בגיל 49. גיל המעבר הביא אותה אל תוך תקופה של התנהגות קשה במיוחד והיא התחילה לשתות באובססיביות כמויות עצומות של נוזלים. בסוף היא דיללה את דמה באופן חמור ומתה מהתקף לב. “היינו שבורים. היינו כל כך קרובים אליה", אומרת וינג. “היא לא יכלה לבטא את רגשותיה אבל כאשר היינו באים הביתה פניה היו מוארות. זה היה ממש נפלא".

כתיבת תגובה

האימייל שלך לא יוצג באתר. (*) שדות חובה מסומנים

*

תגי HTML מותרים: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>