האם תהיתם אי פעם מדוע אתם כל כך שונים?

הסטודנטית האמריקאית קיית גולדפילד גילתה שהיא אוטיסטית במהלך לימודיה באוניברסיטה. היא כתבה על כך מאמר יפה, בשם "האם תהיתם אי פעם מדוע אתם כל כך שונים?". אני מודה לקיית על שהירשתה לי להביא כאן תרגום עברי של המאמר:
 במהלך השנה הראשונה שלי באוניברסיטה, מישהו שאל חברה שלי אם אני אוטיסטית. מכיוון שלא היה לי מושג מה זה אוטיזם, חוץ מאשר זיכרון מעומעם של דמות כמו "איש הגשם", שמתנדנדת בפינה ושאינה מדברת, הייתי המומה. איך מישהו יכול היה לחשוב שאני כזאת?
 כשנתיים לאחר מכן, גיליתי שוב את האוטיזם כשראיתי סרט תיעודי בנושא. הסתקרנתי מכמה מהרעיונות שבסרט והתחלתי לקרוא כל מה שהצלחתי למצוא על אוטיזם, מתוך סקרנות אינטלקטואלית בלבד.
 שמתי לב שהרבה ממה שקראתי הזכיר לי את עצמי. למדתי שהאוטיזם הוא למעשה הפרעת קשת (הפרעת ספקטרום), כלאמר, שיש אנשים בעלי רמות שונות של אוטיזם. גיליתי משהו שנקרא תסמונת אספרגר, שהוא אוטיזם בתפקוד גבוה ושהוא שונה מאוד ממה שניתן לקרוא לו אוטיזם קלאסי.
 לאנשים בעלי תסמונת אספרגר, למדתי, יש בעייה בקריאת אותות חברתיים ובהבנת תקשורת בלתי מלולית. יש להם בעייה לדעת מה להגיד בשיחות, מתי להתחיל לדבר ומתי להפסיק לדבר. הם לא מבחינים באותות דקים כגון שינויים בנימת הקול ובתנוחת הגוף. למעשה, יש להם בעיות בתקשורת חברתית באופן כללי.
 לעתים קרובות, הם מאוד אינטליגנטים, במיוחד בתחומי עניין ייחודיים שהם מתעניינים בהם, אבל קשה להם לנהל שיחות. לכן, קשה להם להתיידד עם אנשים ורבים מהם מבלים את כל שנות התיכון והאוניברסיטה מבלי שיהיו להם חברים.
 בעיות תחושתיות הן נפוצות בקרב אנשים עם תסמונת אספרגר. הם יכולים לשמוע מישהו שמתופף עם עיפרון בקצה השני של החדר. ריח של עשן סיגריות או של חומרי ניקוי יכול לשגע אותם. אורות הם לרוב חזקים מדי או חלשים מדי בשבילם ויש הרבה סוגי לבוש שהם חשים בהם שלא בנוח. הרבה פעמים, הם סובלים מעומס תחושתי וצריכים לקחת פסקי זמן מהפעילויות שהם עוסקים בהן בכדי להבין את כל מה שעובר עליהם.
 מסיבה זאת, יצירת קשר עין עשוייה להכאיב להם. אינטראקציות חברתיות עבור מישהו שיש לו תסמונת אספרגר עשויות להיות כמו נסיון להרכיב פאזל בן 500 חלקים תוך זמן קצוב. אנחנו אפילו מדברים אחרת; סגנון השיחה שלנו נוטה להיות די כן. אנחנו אומרים את מה שאנחנו חושבים.
 זו הכנות הזו, שהופכת אותנו ליקרים להרבה אנשים. אנחנו לא משחקים משחקי ניחושים עם אנשים; אנחנו אומרים את מה שאנחנו מתכוונים אליו. כמועסקים וכחברים, אנחנו נאמנים. אנחנו יכולים להתרכז לחלוטין במשימות שמעניינות אותנו לאורך שעות ארוכות וגם לזכור כמויות עצומות של עובדות הקשורות לתחומי העניין שלנו די בקלות.
 כשאובחנתי כבעלת תסמונת אספרגר, בקיץ שעבר, חשתי הקלה עצומה. סוף סוף הבנתי למה תמיד הסתובבתי מחוץ לחיים החברתיים, תמיד רציתי להצטרף אבל לא היה לי מושג איך עושים את זה. יכולתי סוף סוף למצוא אנשים אחרים שהבינו אותי ושהיו כמוני.
 לרוע המזל, הרבה אנשים אינם ברי מזל כפי שהייתי כשזכיתי בהבנה עצמית זו. יש יחסית מעט מידע על תסמונת אספרגר. היא הוכנסה למגדיר ההפרעות הפסיכיאטריות האמריקאי ב-1994. יש הרבה אנשים שתוהים מדוע הם שונים, שנואשים למצוא את החלק החסר, אבל שמעולם לא שמעו על תסמונת אספרגר.
 אני מסבירה את כל זה בכדי לתת לאדם הממוצע מושג לגבי החיים על הקשת האוטיסטית (הספקטרום האוטיסטי). אני מאמינה שרק מלימוד אודות מאבקיהם של אחרים ומנסיון אמיתי להבינם נוכל לבנות עולם שהוא בטוח בעבור כולם – עולם שבו נוכל לגדול ולהשתפר כי ננצל את כוחותיהם של כולם, לא רק את כוחותיו של מיעוט נבחר. זהו סוג העולם שבו אני רוצה לחיות. זהו סוג העולם שבו כולנו רוצים לחיות.

כתיבת תגובה

האימייל שלך לא יוצג באתר. (*) שדות חובה מסומנים

*

תגי HTML מותרים: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>